Mutualités libres
Seuls six Belges sur dix ont confiance dans la manière dont leurs données de santé sont gérées et utilisées
Seuls six Belges sur dix ont confiance dans la manière dont leurs données de santé sont gérées et utilisées, ressort-il d’une enquête menée par les Mutualités Libres (Partenamut) auprès de 1.250 Belges âgés de 18 à 75 ans. La confiance est la plus élevée en Flandre (68 %), puis à Bruxelles (62 %) et en Wallonie (54 %).
Selon un rapport de l’OCDE, les données de santé représentent aujourd’hui près de 30 % de l’ensemble des données produites dans le monde. Pourtant, seules 3 % sont réellement exploitées pour orienter la prise de décision.
De nouvelles initiatives, telles que le Belgian Integrated Health Record (BIHR), l’Espace européen des données de santé (EHDS) et la création de la Health Data Agency (HDA) visent à faciliter le partage des données, tant au service des soins aux patients que pour les besoins des politiques publiques et de la recherche.
Encore trop peu confiance
L'enquête montre que 37% des Belges n'ont pas ou peu confiance dans la façon dont leurs données de santé sont utilisées. Les principales préoccupations sont: la cybersécurité (47 %), le manque de clarté quant à la finalité de l'utilisation des données (46 %) et leur utilisation à des fins commerciales (32 %).
La confiance dans l’usage et la gestion des données de santé varie selon les acteurs: les prestataires de soins inspirent le plus confiance (79 %), suivis par les mutualités (68 %). Les pouvoirs publics (41 %) et les entreprises (25 %) obtiennent un résultat nettement inférieur. Le monde académique se situe entre les deux (53 %).
Les prestataires de soins inspirent le plus confiance (79%), suivis par les mutualités (68%).
"Le paysage belge des données changera radicalement dans les années à venir. Le succès de cette transition dépendra de la confiance que les citoyens accordent à la gestion, la sécurisation et l'échange de leurs données", précise Xavier Brenez, directeur général des Mutualités Libres.
"Nous allons devoir expliquer clairement aux citoyens pourquoi le partage des données de santé est si important : pour identifier de nouveaux besoins, élaborer de nouveaux remboursements, augmenter l’efficacité et améliorer les soins grâce à l’innovation."
Littératie numérique en matière de santé: un défi !
Deux Belges sur trois (62 %) ont consulté leurs données de santé via une plateforme de santé numérique au cours des six derniers mois. "Les informations les plus consultées concernent les résultats de laboratoire (62 %), les résultats d’examens médicaux ou de traitements (49 %) et les prescriptions de médicaments (39 %)", détaillent les Mutualités Libres.
Pourtant, près de la moitié des sondés déclarent qu'ils utiliseraient ces plateformes plus souvent s'ils recevaient des explications plus claires et une assistance à l’utilisation...
Par ailleurs, les Belges connaissent encore mal leurs droits en matière de données de santé: si six Belges sur dix savent qu’ils peuvent avoir accès aux données de santé, seuls un sur cinq a déjà exercé ce droit. Ils sont encore moins nombreux à savoir qu'ils peuvent faire rectifier (36 %) ou supprimer (28 %) des données.
"Le Belge veut prendre le train du numérique, mais pas sans point d'ancrage", analyse Xavier Brenez. "Nous devons veiller à ce que chacun comprenne ce qu'il voit dans son dossier numérique de santé et connaisse ses droits. L'accompagnement est tout aussi important que la technologie. Le plan d’action interfédéral pour le renforcement des compétences numériques en santé, approuvé plus tôt cette année, arrive donc à point nommé."
Besoin de coordination et de transparence
Selon les Mutualités Libres, une coopération cohérente entre les différentes autorités et institutions est nécessaire pour coordonner l’implémentation des nombreuses initiatives.
"Aujourd'hui, il y a un manque de coordination et de communication transparente. Il est essentiel qu'un chef de projet interfédéral coordonne les initiatives en matière de données", selon M. Brenez. "Les différents acteurs, dont les mutualités, ne sont pas suffisamment impliqués."
