Du papier au numérique : le patient reste la référence

Lorsque j’ai fait mes premiers pas en médecine, chaque médecin portait sous le bras un dossier patient papier. Ce dossier ne contenait pas seulement des résultats d’examens et des courriers, mais aussi l’histoire d’un être humain. Le dossier s’épaississait à mesure que le patient vieillissait. Il jaunissait lentement, se cornait et portait les traces de longues années de pratique médicale.

Aujourd’hui, ce dossier n’existe presque plus. Il a été remplacé par des millions de données numériques qui circulent en une fraction de seconde entre médecins généralistes, hôpitaux, laboratoires, pharmacies et patients. Jamais les informations de santé n’ont circulé aussi rapidement.

Une nouvelle responsabilité

Lors d’une conférence, j’ai résumé cette (r)évolution par une image : « Lorsque les ondes sonores atteignent la vitesse de la lumière, docteur, soyez attentif à vos données. » Cette phrase n’était pas une mise en garde contre la technologie. Au contraire. La numérisation des soins de santé compte parmi les plus grandes réalisations de la médecine moderne. Jamais les prestataires de soins n’ont pu disposer aussi rapidement d’informations pertinentes. Jamais les erreurs médicales n’ont pu être évitées aussi efficacement grâce à un meilleur partage des données. Jamais les patients n’ont pu participer aussi activement à leurs propres soins.

Mais tout progrès engendre également une nouvelle responsabilité. Là où, autrefois, un dossier papier se trouvait dans une armoire, il existe aujourd’hui des milliers de copies numériques, de sauvegardes, de connexions et de flux de données. L’information de santé s’est affranchie du papier. Elle voyage à la vitesse de la lumière. C’est précisément pourquoi nous devons reposer la question fondamentale : à qui appartiennent réellement ces données ? La réponse n’est pas : au médecin. Ni à l’hôpital. Ni à l’État. Pas même à l’ordinateur sur lequel elles sont stockées.

Les données de santé ne tirent leur sens que de la personne qu’elles concernent. Elles ne sont pas une simple collection de données, mais le reflet numérique d’une vie humaine vulnérable. C’est pourquoi, dans la santé numérique comme dans la médecine classique, la même règle fondamentale s’impose : Aeger mensura. Ce n’est pas la technologie qui est la mesure. Ni le système informatique. Ni l’algorithme. Le patient reste la mesure.

Humanité

La numérisation modifie les moyens par lesquels nous prodiguons les soins. Elle ne modifie jamais la finalité du soin. Cette évidence deviendra plus importante que jamais dans les décennies à venir. L’intelligence artificielle facilitera le diagnostic, des algorithmes prédictifs évalueront les risques pour la santé, et des jumeaux numériques permettront peut-être un jour de simuler des traitements avant même qu’ils ne soient administrés.

Tout cela constitue un progrès scientifique impressionnant. Mais aucun ordinateur ne pourra jamais comprendre pourquoi un patient pleure lorsqu’il reçoit un diagnostic. Aucun algorithme ne tiendra la main d’un parent qui doit dire adieu à son enfant. Aucune base de données ne pourra décider quel choix est le plus digne pour un être humain unique.

La technologie transforme la médecine. C’est l’humanité qui en détermine l’orientation. C’est peut-être là la principale leçon de la révolution numérique. Non pas que nous devions collecter davantage de données, mais que nous devons mieux comprendre pour qui nous les collectons.

Car même lorsque les ondes sonores atteignent la vitesse de la lumière, une vérité demeure inchangée : « Le patient est et reste la mesure de toutes les données de santé. »