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Recherche clinique :
et si on donnait
l’initiative au patient ?

La Belgique sert de pays pilote à une initiative mondiale, The Patient Voice Database. La plateforme offre aux patients un moyen sûr et accessible d’entrer en contact avec la recherche clinique. Un changement de paradigme d’où le patient, son médecin et la recherche clinique devraient ressortir gagnants.

Tout traitement médical est un jour passé par le stade de l’essai clinique. C’est dire à quel point le processus qui entoure cette phase doit nécessairement être efficace. Le système n’est pas parfait, mais des efforts sont réalisés pour l’améliorer. Ce mois-ci, l’AFMPS annonce par exemple qu’elle va accélérer l’évaluation des essais cliniques mononationaux, pour renforcer la position de notre pays en tant que leader dans le domaine. Toujours en Belgique, et c’est une première mondiale, la start-up Curewiki et l’ASBL Patient Expert Center ont décidé de prendre le problème par l’autre bout. Leur initiative conjointe, baptisée « The Patient Voice Database », veut offrir aux patients un moyen sûr et accessible d’entrer en contact avec la recherche clinique, de partager leur expérience et de contribuer à l’innovation médicale.

Lancée pendant l’été, la plateforme prend l’apparence d’un chatbot, qui a préalablement été « nourri » grâce à un vaste travail de récolte des protocoles et critères des essais cliniques en attente de participants, informations qui sont disponibles publiquement. De cette foule de critères, une intelligence artificielle déduit une série de questions qui sont posées au patient par l’intermédiaire du chatbot. Après avoir répondu à ces questions, le patient reçoit des propositions personnalisées en fonction de ses réponses. Celles-ci ne présentent que des études ou projets pertinents pour le patient et pour lesquels il est éligible. Le patient décide lui-même - après concertation avec son médecin ou spécialiste - s’il est intéressé. Son profil n’est partagé qu’avec consentement explicite. L’inscription est volontaire, gratuite et les données peuvent être supprimées à tout moment.

Pour la première fois, la voix du patient peut être entendue de manière systématique, toutes maladies confondues, et les organisations de patients disposent d’un instrument puissant pour faire réellement compter cette voix.

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Panzi, au cœur des blessures du Congo

À Bukavu, dans l’est de la République démocratique du Congo, les femmes et les enfants paient une fois de plus le prix du conflit. Depuis des mois, les organisations humanitaires alertent sur une flambée des violences sexuelles, alors que les combats entre le M23 et l’armée congolaise s’intensifient. À l’hôpital de Panzi, fondé par le Dr Denis Mukwege, des centaines de survivantes de viols trouvent chaque jour refuge et soins, après avoir traversé l’horreur. Médecins, psychologues et autres « maman-chéries », des assistantes psycho-sociales qui les accompagnent pas à pas, y pansent les corps et les âmes, dans un pays ravagé par plus de trente ans de guerre. 

Les patientes participent aussi à des activités de réinsertion économique et sont encouragées à réclamer justice, malgré les obstacles et le manque de moyens de l’État congolais.

Ce modèle de prise en charge holistique a été reproduit avec succès dans le monde, notamment en Centrafrique, en Éthiopie, en Ukraine, en Colombie et en Irak.

Un reportage de Patricia Huon et Caroline Thirion, au plus près des survivantes et de ceux qui se battent encore pour elles.

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