Une enquête internationale qualitative aborde l'annonce du handicap auprès des parents par le médecin

À l'occasion de ses 15 ans d'engagement, la plateforme Annonce Handicap (PAH) a dévoilé jeudi soir à Waterloo les premiers résultats d'une enquête menée dans les pays européens francophones à propos de l'annonce du handicap aux parents.

La nécessité d'un suivi psychologique est souvent exprimée, avec un besoin de comprendre la situation et de trouver les bons interlocuteurs. Cette enquête se poursuivra au moins jusqu'en juin 2026.

L'enquête est réalisée par la PAH (www.plateformehandicap.be) en collaboration avec CapSmile et six autres associations du secteur, depuis le 30 juin dernier. Elle est anonyme et 114 personnes y ont répondu jusqu'à présent, dont 87% en Belgique. L'objectif est de se pencher sur le vécu des parents après l'annonce du handicap de leur enfant, afin d'améliorer les conditions et les pratiques liées à cette annonce.

75% des parents ont confiance dans le médecin messager

Il ressort des premiers résultats que le diagnostic est le plus souvent annoncé par un médecin spécialiste et dans 71% des cas, les parents ont déclaré avoir confiance en ce professionnel. Les parents décrivent, à l'annonce, une tristesse, de la peur et une solitude. Certains ont évoqué un manque d'empathie, et d'autres des pratiques humaines et bienveillantes. Mais même si des explications sont données, les parents se disent souvent submergés, incapables d'intégrer toutes les informations et de poser des questions. 

"La nécessité d'un suivi psychologique est fortement exprimée", indiquent les responsables, qui soulignent aussi l'importance de rencontres ultérieurs avec le médecin annonceur et un psychologue ou une association. Le taux de satisfaction en ce qui concerne une nouvelle rencontre pour réexpliquer le diagnostic est de 50%. De nombreux parents souhaitent que leur expérience serve à améliorer les pratiques, à humaniser le parcours et à former autrement les professionnels.
L'enquête se poursuit et le formulaire anonyme comprenant 22 questions peut être rempli sur le site www.capsmile.be.