La gériatrie a de beaux jours devant elle ! En page 18

Soigner les oubliés du front ukrainien

À une quinzaine de kilomètres de la ligne de front, au nord de Kharkiv, des médecins ukrainiens et quelques volontaires étrangers continuent de frapper aux portes de maisons éventrées. Dans ces villages minés, désertés par la plupart de leurs habitants, ne restent plus que des anciens, des personnes handicapées, des malades chroniques... les « oubliés » d’une guerre qui entre dans sa quatrième année.

Dans les zones où les grandes ONG ne vont plus, jugées trop proches des tirs d’artillerie, les petites cliniques mobiles de Dignitas Ukraine prennent le relais d'un système de santé à bout de souffle. Équipe après équipe, elles sillonnent des routes de campagne défoncées pour assurer consultations, pansements, traitements de l’hypertension, du diabète ou de pathologies cardiaques, mais aussi écoute et soutien psychologique à des patients souvent seuls, dépressifs, traumatisés. En un an, leurs quatre unités ont assuré plus de 2.000 consultations dans des zones rurales désoccupées et des centres de déplacés internes.

De Bezruky à Tsirkuny, on croise le regard d’Oleksander, 67 ans, prisonnier de son lit dans une maison insalubre, celui d’Antonina, 97 ans, qui dit vouloir « rejoindre Dieu » au plus vite, ou encore celui de Serhiy, invalide, qui vit sous antalgiques faute de pouvoir être opéré. Tous survivent dans un angle mort du conflit, éloignés de tout hôpital, privés de moyens de transport, dépendants de ces visites mensuelles pour continuer à tenir.

Alors que Dignitas étend aujourd’hui son action à l’oblast de Soumy, le long de la frontière russe, Le journal du Médecin vous emmène, dans ce reportage, dans ces no man’s lands médicaux, au plus près de ces équipes qui ont choisi de rester aux côtés des plus vulnérables, pour que personne ne soit laissé sans soins aux portes de la guerre.

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Débat : « S’attaquer à une seule maladie rare est déjà un défi, a fortiori aux quelque 6.200 recensées. »

Les maladies rares sont définies comme des affections qui touchent moins d’1 personne sur 2.000. Selon Sciensano, il existe actuellement quelque 6.200 maladies rares définies cliniquement. Et bien que chaque affection prise isolément soit peu fréquente, elles concernent ensemble une part importante de la population. On estime que 3,5 à 5,9 % de la population mondiale vit avec une maladie rare, ce qui correspond, pour la Belgique, à une estimation prudente d’environ 500.000 personnes.

Pour faire le point sur la situation actuelle dans notre pays, la Dre Alicia Montesanti, de la cellule de recherche Maladies rares de la Société scientifique de Médecine générale (SSMG) et Christophe Vanden Broeck, fondateur-administrateur de l'organisation de patients NMP Belgique, ont débattu de la question avec Stefan Joris, président de RaDiOrg asbl – l’organisation faîtière des patients atteints d’une maladie rare – et le Dr Stefan Teughels, directeur médical de Domus Medica. Le débat était animé par le rédacteur en chef du journal du Médecin, François Hardy, et son homologue Filip Ceulemans, d'Artsenkrant.

Filip Ceulemans ouvre le débat en contextualisant le sujet : « En 2013, le Plan belge pour les maladies rares a été approuvé. Nous sommes maintenant plus de dix ans plus tard, où en est-on aujourd’hui ? »

« À l’exception de quelques nouvelles conventions autour des maladies métaboliques, il n’existe actuellement aucun parcours systématique et multidisciplinaire pour les maladies rares. Même en matière de dépistage, les progrès restent limités », déclare sans détour Stefan Joris, complété par Christoph Vanden Broeck : « Le fait qu’il existe un plan est positif, mais dans la réalité, la structure, les moyens et les collaborations nécessaires sont à peine mis en place à ce stade. »

La Dre Alicia Montesanti partage ce constat. « Au sein de notre cellule de recherche Maladies rares, nous apprenons aux médecins généralistes à reconnaître des “red flags” spécifiques. Mais nous recevons très peu de soutien pour cela, et il manque toujours des initiatives structurées venues d’en haut », explique-t-elle. « La sensibilisation reste pourtant cruciale : si nous, en tant que médecins, ne travaillons pas activement sur les maladies rares, nous n’y pensons tout simplement pas. La pratique quotidienne est extrêmement chargée pour les collègues, ce qui fait malheureusement disparaître les maladies rares de notre champ de vision. »

Le Dr Stefan Teughels insiste à son tour sur la complexité du dossier des maladies rares. « S’attaquer à une seule maladie rare est déjà un défi, a fortiori aux quelque 6.200 recensées. Il est pratiquement impossible de conclure une convention distincte pour chaque affection et de prévoir un nombre suffisant de centres spécialisés. Certaines pathologies n’apparaissent en Belgique qu’une ou deux fois, ce qui rend une collaboration internationale indispensable pour rassembler l’expertise. »

Selon Stefan Teughels, le politique doit apporter des réponses sur plusieurs fronts à la fois. Les aspects assurantiels, les modalités de remboursement et même des sensibilités sociétales – comme l’attention médiatique, l’émotion publique et le lobbying autour de certaines maladies spécifiques – entrent en ligne de compte. Tout cela forme, selon lui, un ensemble particulièrement complexe.

« Rendre le patient visible », en page 12