Revalidation pédiatrique
Orthèses et prothèses : une nouvelle ère
INNOVATION Lorsqu’on évoque les orthèses et les prothèses, la représentation courante se limite souvent à deux extrêmes : d’une part, des orthèses rigides à visée purement de soutien ; d’autre part, des prothèses myoélectriques hautement sophistiquées. Avec l’arrivée de l’impression 3D et l’ensemble des possibilités qui en découlent, il existe aujourd’hui un nombre bien plus important d’options pour répondre aux besoins et aux souhaits de ceux qui en ont besoin.
À l’UZ Gent, une équipe multidisciplinaire de revalidation travaille quotidiennement à l’identification et à la mise en œuvre de solutions personnalisées destinées aux enfants. Nous plongeons dans cet univers à la fois passionnant et surprenant lors d’un entretien avec la Pre Ruth Van der Looven, médecin spécialiste en médecine physique et revalidation pédiatrique.
Applications
Dans le domaine des aides techniques imprimées en 3D, on distingue classiquement trois catégories fonctionnelles.
La première regroupe les dispositifs stabilisateurs, destinés à soutenir une articulation, par exemple une attelle réalisée sur mesure après une intervention chirurgicale. La deuxième catégorie comprend les dispositifs correcteurs, tels qu’une orthèse de jambe ou de pied permettant de maintenir un membre dans une position adéquate, notamment en cas de paralysie musculaire. Enfin, les aides fonctionnelles ne visent ni la stabilisation ni la correction, mais permettent la réalisation d’activités de la vie quotidienne, comme l’écriture ou l’alimentation, ou encore l’utilisation d’une orthèse de main permettant à un enfant de tenir un guidon malgré une malformation.
« Bien sûr, les prothèses classiques ou les prothèses myoélectriques restent des options. Mais dans notre centre, nous partons avant tout des besoins et de la demande de soins de l’enfant ou de ses parents, afin de rechercher ensemble la solution la plus adaptée », explique la Pre Van der Looven. Tout au long de l’entretien, un constat s’impose : reconnaître et prendre en compte le besoin réel de l’enfant est primordial, et il existe aujourd’hui de nombreuses possibilités.
« Nous partons toujours du besoin réel et de la demande de l’enfant, de ce qu’il veut vraiment et de ce qui lui manque. »
- Pre Ruth Van der Looven
Partir des besoins de l’enfant
« Il ne faut jamais dire jamais », poursuit la Pre Van der Looven, en illustrant son propos par quelques exemples concrets. Elle évoque notamment le cas d’un garçon né sans main, mais qui rêvait de jouer comme gardien de but. Dans son sac d’école, il emporte désormais plusieurs embouts interchangeables : l’un pour écrire, un autre pour manger au couteau et à la fourchette et un troisième muni d’un gant de gardien, avec lequel il défend parfaitement le but. Les embouts sont remplacés au fil de la journée, permettant à l’enfant de gagner en autonomie et de fonctionner normalement.
« Ce que nous devons absolument éviter, c’est qu’un enfant ne s’enferme dans une pathologie », insiste-t-elle. « Le risque, si l’on répète dès le départ qu’il ne pourra pas faire certaines choses, est qu’il s’oriente progressivement vers une autre voie que celle de ses aspirations et de ses talents. Un bon exemple est celui d’un garçon qui rêve de devenir mécanicien automobile, mais que l’on dirige vers une carrière administrative parce qu’il lui manque, par exemple, quelques doigts, alors que cela ne l’intéresse absolument pas et qu’il ne présente aucune disposition particulière dans ce domaine. »
Développement fonctionnel
On comprend aisément l’impact positif de ces solutions sur l’intégration sociale et le bien-être psycho-émotionnel des enfants. Leur portée est toutefois plus large. En permettant à l’enfant d’agir et d’explorer ce qui est attendu à son âge, l’ensemble de son développement est stimulé.
« Prenons l’exemple d’un bébé né sans main. À un moment clé de son développement, il doit apprendre à agripper, saisir des objets et les lancer, des étapes fondamentales. Dans ce cas, il est possible de concevoir un dispositif de soutien muni de bandes velcro, permettant au bébé ou au jeune enfant de “coller” des blocs. Plus tard, un autre embout peut être proposé, dans lequel les blocs sont maintenus, afin qu’il puisse construire des tours. »
Les circuits neuronaux
Le soutien et la stimulation du développement normal lié à l’âge ne concernent pas uniquement la motricité. Ils peuvent également influencer l’organisation et la maturation de certains réseaux neuronaux, ainsi que de zones cérébrales spécifiques.
La Pr Van der Looven l’illustre à travers l’exemple de l’apprentissage de l’écriture. « Imaginez un enfant droitier qui, après une lésion traumatique du plexus brachial, ne peut plus utiliser sa main droite immédiatement après l’évènement. Autrefois, on lui apprenait à écrire de la main gauche. Aujourd’hui, on sait que cette adaptation peut influencer le développement de certains centres de l’hémisphère gauche, où se situe également le centre du langage. Autrement dit, “forcer” un changement de main d’écriture ne perturbe pas uniquement la motricité : cela peut avoir des répercussions plus globales. Dès lors, en fonction de la sévérité de la lésion, du potentiel de récupération et du stade du développement, on cherchera souvent à soutenir la latéralité initiale, notamment la droite chez de nombreux enfants. »
Léger et sur mesure
L’impression 3D présente plusieurs avantages pratiques majeurs. Les dispositifs sont d’abord fabriqués à partir de matériaux très légers (plastiques), ce qui constitue un atout important pour les jeunes enfants. Ils peuvent également évoluer avec la croissance : là où une orthèse classique est conçue pour durer, une version imprimée peut être remplacée par un modèle légèrement plus grand au fil des mois.
« Et surtout, tout peut être conçu et adapté sur mesure. Nous partons toujours du besoin réel et de la demande de l’enfant, de ce qu’il veut vraiment et de ce qui lui manque. Et, parfois, cela nécessite d’approfondir la réflexion », explique la Pre Van der Looven. Elle prend l’exemple d’un enfant qui, en raison de malformations des membres supérieurs, ne peut pas s’essuyer seul après être allé à la selle. L’équipe, en collaboration avec le technicien, s’attelle alors à la conception d’un embout spécifique et vérifie qu’il répond effectivement à la demande.
Vient ensuite la phase la plus chronophage : la programmation de l’imprimante 3D par un ingénieur. L’impression en tant que telle peut, en revanche, être rapide, et certaines entreprises ont désormais pleinement compris l’approche et se montrent disposées à y collaborer.
Budget et remboursement
« Les dispositifs imprimés coûtent nettement moins cher (de l’ordre de 100 euros) que les orthèses et prothèses classiques », souligne la Pre Van der Looven. « Mais, comme souvent, la réglementation peine à suivre l’innovation : à ce jour, ces dispositifs imprimés ne sont pas encore remboursés. » Idéalement, il faudrait disposer d’une enveloppe de remboursement dédiée, permettant d’utiliser et, surtout, de combiner différentes aides en fonction des besoins.
Certains enfants souhaitent avant tout une solution esthétique, afin que l’entourage ne perçoive pas, par exemple, l’absence d’une main. Dans ce cas, une prothèse classique, esthétiquement soignée mais peu fonctionnelle, peut être privilégiée et complétée, à domicile, par des embouts fonctionnels. À l’inverse, les prothèses myoélectriques sont remarquables sur le plan technologique, mais elles restent très coûteuses, même si elles sont remboursées. Chez les jeunes enfants, elles sont souvent trop lourdes et particulièrement fragiles, pouvant être facilement endommagées par l’eau ou le sable.
Et demain ?
À l’avenir, les possibilités seront sans aucun doute encore plus nombreuses. À plus court terme, la Pre Van der Looven se réjouirait déjà de pouvoir renforcer l’équipe par l’intégration d’un ingénieur à temps plein et de bénéficier d’un système de remboursement modifié, permettant une utilisation beaucoup plus flexible des aides.
La Pre Ruth Van der Looven est médecin spécialiste en médecine physique et revalidation pédiatrique à l’UZ Gent, et passionnée par tout ce qui touche à l’innovation.
