« Le Plan maladies rares est un test décisif »

Le nouveau Plan maladies rares 2026-2030 est un test décisif pour l’ensemble du secteur, a déclaré le ministre de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, lors de sa présentation.

Selon Frank Vandenbroucke, les maladies rares mettent en lumière, pour l’ensemble du système de santé, des défis et des pistes d’amélioration : la fragmentation, le besoin de coordination et de mise en commun de l’expertise, ainsi que la nécessité d’aider les patients à s’orienter. « Si nous nous y prenons correctement, nous aurons franchi une étape importante pour améliorer notre système de santé dans son ensemble. »

Le précédent plan, adopté en 2013, avait opté pour une approche consistant à élaborer, maladie par maladie, un parcours de soins ou une convention spécifique. Une méthode beaucoup trop lente - « à ce rythme-là, on en aurait encore pour cent ans », estime Stefan Joris, de l’association de patients RaDiOrg. Le nouveau plan prend donc une tout autre direction.

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