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« Kabuki make-up » : quelle est cette maladie rare qui affecte une soixantaine de Belges ?
27/02/2026
Ce samedi 28 février, c’est le Journée mondiale dédiée aux maladies rares. L’occasion de mettre le focus sur l’une d’entre elles, qui n’a été découverte que dans les années 1980, au Japon, pays qui lui a donné son nom car certains symptômes au niveau
- Premium
Un diagnostic plus rapide, une prise en charge coordonnée et un meilleur partage des données
25/02/2026
Le Plan Maladies Rares 2026-2030 a « une ambition simple, mais essentielle : améliorer durablement la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs proches, et leur permettre de réaliser leurs objectifs de vie dans toute la mesure du possible », a déclaré le ministre de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, lors de la présentation.
Plan maladies rares : un diagnostic plus rapide & une prise en charge coordonnée
25/02/2026
La Belgique présente aujourd’hui le nouveau Plan maladies rares 2026-2030. Avec ce plan, le gouvernement fédéral entend raccourcir les délais de diagnostic, améliorer l’accès à l’expertise médicale et aux traitements et favoriser une prise en charge multidisciplinaire. Lors de la présentation, le ministre de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, a qualifié le plan de « test décisif pour l’ensemble du système de santé ».
Le Prix Generet pour les maladies rares attribué à la Pre Jordanova (maladie de Charcot)
25/02/2026
Le Prix Generet pour les maladies rares est attribué à la Pre Albena Jordanova: un million d’euros pour la recherche sur la maladie de Charcot.
- Opinion
[Carte blanche] De la grossesse à l’âge adulte : la pédiatrie comme colonne vertébrale des parcours de vie
23/02/2026
Carte blanche des médecins de l'HUB à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares 2026.
- Opinion
"Les oncologues pédiatriques doivent eux-mêmes prendre l'initiative de la centralisation"
18/02/2026
Il est louable que KickCancer ait cherché à sonder l'engagement des oncologues pédiatriques par le biais d'une enquête. Cependant, un facteur crucial n'a pas été abordé : l'organisation des soins en oncologie pédiatrique elle-même.
- Premium
Note de politique générale 2026 : plus de moyens, des réformes et une responsabilisation
11/02/2026
Le ministre Frank Vandenbroucke a présenté sa note de politique pour 2026 – aperçu des priorités politiques pour cette année - en commission Santé de la Chambre. Le fil conducteur? « Plus d’argent pour la santé, plus de santé pour notre argent. »
- Premium
Un 'cold case' génétique vieux de 12.000 ans résolu: c'était une maladie rare
11/02/2026
La dysplasie acromésomélique (DAM) de type Maroteaux, maladie rare caractérisée par un déficit de croissance et des membres raccourcis, frappait déjà les chasseurs-cueilleurs au paléolithique, révèle une étude parue dans le NEJM.
- Premium
Maladies rares en crèche : la dure réalité
04/02/2026
Une question lancinante a été débattue fin janvier au Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles concernant l’accueil en milieu collectif des tout-petits dont l’état de santé nécessite un accompagnement spécifique, notamment les maladies rares.
Plateforme sécurisée pour échanger des expertises médicales: comment ça marche, concrètement?
22/01/2026
À Liège, l’Hôpital Citadelle teste une plateforme sécurisée d’échanges d’expertise entre cardiologues. Une première belge pour cette spécialité médicale, qui promet un gain de temps mais aussi d’efficience.
- Premium
Dre Ségolène Aymé : « Orphanet est né d’un besoin vital d’information »
22/01/2026
Médecin généticienne, fondatrice d’ORPHANET et récemment nommée Doctor Honoris Causa par la KU Leuven, la Française Ségolène Aymé a consacré sa carrière aux maladies rares, longtemps ignorées par la médecine et les politiques publiques.
Brussels Airport teste le transport de traitements innovants contre le cancer
19/01/2026
Brussels Airport mène un test sur le transport international de matériel cellulaire et sanguin humain destiné à des thérapies de précision (traitements innovants contre le cancer et certaines maladies rares).
Épilepsies rares : sortir enfin ces patients de l’angle mort
15/01/2026
Pour la première fois, tous les acteurs concernés par les épilepsies rares étaient réunis ce jeudi 15 janvier au Parlement fédéral. Patients, proches, médecins, experts et associations ont confronté leur réalité de terrain aux décideurs politiques.
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Nouveautés en chirurgie pédiatrique
12/01/2026
Cette nouvelle édition du congrès européen de pédiatrie a permis aux Prs Zama (Italie) et Correia-Pinto (Portugal) de nous éclairer sur les dernières nouveautés chirurgicales qui s’opèrent en Occident.
Des bruits de sabots ? Selon l'IA médicale, il s'agit probablement d'un zèbre
07/01/2026
Les grands modèles de langage (LLM) sont de plus en plus souvent intégrés dans les processus de travail cliniques. Selon une étude récente, ces chatbots sont facilement induits en erreur par des détails non intrusifs lorsqu'ils établissent des diagnostics.
Réforme du paysage hospitalier: dix ans pour mettre en place quatre niveaux
17/12/2025
Les experts chargés de dessiner les contours de la réforme du paysage hospitalier ont présenté leur rapport à la CIM Santé publique. Sous le titre "Changer pour préserver", ils préconisent de catégoriser les établissements en quatre "niveaux".
Vandenbroucke a signé le plan stratégique 2025-2029 du SPF Santé
11/12/2025
Le 10 décembre, le ministre Frank Vandenbroucke et le président Dirk Ramaekers ont signé le "Plan stratégique 2025-2029" du SPF Santé publique. Ce plan trace la voie vers une politique plus préventive, intégrée et basée sur les données.
Maladies rares : vers une "ligne zéro" ?
11/12/2025
« Ce que l’on ne voit pas, on ne peut pas le traiter. » Selon Stefan Joris, l’absence de données suffisamment documentées et centralisées constitue un obstacle majeur dans l’approche actuelle des maladies rares.
- Premium
Débat : « S’attaquer à une seule maladie rare est déjà un défi, a fortiori aux quelque 6.200. »
10/12/2025
Le journal du Médecin a organisé un débat afin de faire le point sur la situation actuelle dans notre pays en matière de maladies rares.
Vers un changement majeur dans le pronostic de l'hypertension artérielle pulmonaire
10/12/2025
Vers un changement majeur dans le pronostic de l'hypertension artérielle pulmonaire