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Les ciliopathies peuvent également toucher le pancréas (UCLouvain)
24/09/2026
Des chercheurs des Cliniques universitaires Saint-Luc et de l’Institut de Duve de l’UCLouvain viennent de découvrir l’existence d’une nouvelle maladie pancréatique associée à des troubles génétiques rares.
Algie vasculaire de la face: la ministre Matz renonce à l'AG de l'ONU
21/09/2026
La ministre fédérale Vanessa Matz renonce à se rendre à la semaine de haut niveau de l'assemblée générale des Nations unies: un dispositif d'oxygène nécessaire au traitement de sa maladie est interdit de vol vers les États-Unis.
Le médicament contre la mucoviscidose Alyftrek remboursé dès le 1er octobre
17/08/2026
Alyftrek sera remboursé à partir du 1er octobre pour les patients atteints de mucoviscidose âgés de six ans et plus. Le ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Frank Vandenbroucke (Vooruit), l’a annoncé vendredi.
De très bons résultats pour Vyvgart, Prix Galien 2022, dans les myosites
17/08/2026
Argenx rapporte des résultats positifs de l’étude clinique portant sur son médicament Vyvgart (efgartigimod) dans le traitement de la myosite, une maladie auto-immune.
- Premium
Encéphalite auto-immune: un parcours diagnostique difficile
15/09/2026
L’encéphalite auto-immune est une affection complexe dont le diagnostic représente un véritable défi. C’est ce que nous expliquent les Prs Guy Laureys et Mathieu Sprengers et la Dre Stephanie Hödl.
Le premier patient progéria belge, Michiel Vandeweert, est décédé
11/08/2026
Son espérance de vie avait été estimée à 12 ans quand le diagnostic de progéria (syndrome de Hutchinson-Gilford) avait été posé, vers ses cinq ans. Michiel Vandeweert vient de décéder à l'âge de 28 ans.
Libérer les prisonniers du sommeil : une avancée thérapeutique majeure frappe à la porte de la narcolepsie
04/08/2026
Encore méconnue et souvent diagnostiquée tardivement, la narcolepsie bouleverse profondément la vie quotidienne des patients. Alors que les traitements actuels restent essentiellement symptomatiques, une nouvelle génération de médicaments ciblant directement le système de l’orexine pourrait marquer un tournant majeur dans la prise en charge de la maladie.
Une startup belge lance un assistant IA dédié aux patients avec une maladie auto-immune
28/05/2026
Des entrepreneurs lancent jeudi BuddyRise, l'assistant IA de santé dédié aux patients avec une maladie auto-immune. La startup gantoise a été fondée par Charline d'Oultremont, elle-même atteinte de sclérose en plaques.
Thérapie génique pour la maladie de Parkinson
19/05/2026
La maladie de Parkinson est la deuxième affection neurodégénérative la plus fréquente. En Belgique, on compte environ 50.000 patients et, à l’échelle mondiale, leur nombre est passé de 6,2 millions en 2016 à près de 12 millions en 2021. Dans ce contexte, la recherche de nouvelles approches thérapeutiques est en plein essor.
Les Cliniques Saint-Luc veulent sensibiliser le public contre le SHU
23/04/2026
À l’approche des beaux jours, les Cliniques universitaires Saint-Luc lancent un appel à la vigilance face au syndrome hémolytique et urémique (SHU), une affection rare mais aux conséquences parfois très lourdes, en particulier chez les enfants.
Plan Maladies Rares : ce qui devrait changer pour les médecins
14/04/2026
Le journal du Médecin a pu mettre la main sur la version technique du nouveau Plan Maladies Rares 2026-2030, dévoilé par le cabinet Vandenbroucke à la fin février. Pour les médecins, la stratégie prévoit plusieurs changements très concrets.
- Opinion
[Édito] Maladies rares : aurait-on oublié le privé ?
14/04/2026
Si le ministre a bel et bien réussi à mettre autour de la table institutions fédérales (SPF & Sciensano), hôpitaux (les centres de référence maladies rares) et monde associatif (RaDiOrg), on note quand même quelques absents, à chercher du côté du secteur privé.
- Premium
Frank Vandenbroucke : « L’euthanasie doit être ouverte aux maladies neurodégénératives »
14/04/2026
Dans la deuxième partie de l’interview exclusive accordée par Frank Vandenbroucke au journal du Médecin, le ministre des Affaires sociales et de la Santé publique approfondit les réformes du paysage hospitalier et de l'euthanasie.
- Premium
Sortir la drépanocytose de l’invisibilité
31/03/2026
D’origine génétique et également connue sous le nom d’anémie falciforme, la drépanocytose frappe essentiellement les populations d’Afrique et leurs descendants. Considérée maladie rare, elle toucherait approximativement 1.500 patients en Belgique.
Les Cliniques universitaires Saint-Luc alertent sur le danger du phéochromocytome
23/03/2026
Les Cliniques Saint-Luc alertent le grand-public au sujet du phéochromocytome, une tumeur qui touche les glandes surrénales et qui peut entrainer des conséquences sévères : hypertension, tachycardie et autres risques cardiovasculaires.
« Kabuki make-up » : quelle est cette maladie rare qui affecte une soixantaine de Belges ?
27/02/2026
Ce samedi 28 février, c’est le Journée mondiale dédiée aux maladies rares. L’occasion de mettre le focus sur l’une d’entre elles, qui n’a été découverte que dans les années 1980, au Japon, pays qui lui a donné son nom car certains symptômes au niveau
- Premium
Un diagnostic plus rapide, une prise en charge coordonnée et un meilleur partage des données
03/03/2026
Le Plan Maladies Rares 2026-2030 a « une ambition simple, mais essentielle : améliorer durablement la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs proches, et leur permettre de réaliser leurs objectifs de vie dans toute la mesure du possible », a déclaré le ministre de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, lors de la présentation.
Plan maladies rares : un diagnostic plus rapide & une prise en charge coordonnée
25/02/2026
La Belgique présente aujourd’hui le nouveau Plan maladies rares 2026-2030. Avec ce plan, le gouvernement fédéral entend raccourcir les délais de diagnostic, améliorer l’accès à l’expertise médicale et aux traitements et favoriser une prise en charge multidisciplinaire. Lors de la présentation, le ministre de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, a qualifié le plan de « test décisif pour l’ensemble du système de santé ».
Le Prix Generet pour les maladies rares attribué à la Pre Jordanova (maladie de Charcot)
25/02/2026
Le Prix Generet pour les maladies rares est attribué à la Pre Albena Jordanova: un million d’euros pour la recherche sur la maladie de Charcot.
- Opinion
[Carte blanche] De la grossesse à l’âge adulte : la pédiatrie comme colonne vertébrale des parcours de vie
23/02/2026
Carte blanche des médecins de l'HUB à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares 2026.