Soins palliatifs pédiatriques : « A aucun moment, soulager un enfant n’équivaut à renoncer à le soigner »

Plusieurs milliers de jeunes patients pourraient bénéficier d’une évaluation de leurs besoins en soins palliatifs en Belgique. Encore associés à la fin de vie, ces soins peuvent pourtant accompagner les traitements curatifs dès le diagnostic. L’équipe du KCE qui a réalisé une étude sur le sujet, revient sur les moyens nécessaires aux équipes de liaison, le rôle indispensable du généraliste et le soutien à apporter aux familles.

jdM : Combien d’enfants passent aujourd’hui sous le radar ? Peut-on estimer combien auraient besoin de soins palliatifs pédiatriques sans y avoir accès ?

L'équipe du KCE : Les méthodes disponibles actuellement pour estimer le nombre de jeunes patients chez qui des soins palliatifs pourraient être opportuns sont approximatives. Cependant, il s’agit de plusieurs milliers de jeunes patients potentiellement éligibles, et chez qui une évaluation des besoins en soins palliatifs devrait être réalisée.

Le mot « palliatif » reste associé à la mort imminente. Comment en parler aux parents dès le diagnostic sans leur donner le sentiment que l’on renonce à soigner leur enfant ?

C’est un énorme défi à relever pour les soignants et pour la société dans son ensemble. L’association du mot palliatif à la fin de vie date du siècle passé, mais reste très ancrée dans les mentalités. Il y a donc un énorme travail de sensibilisation à réaliser. C’est pour cela que des acteurs comme les fédérations de soins palliatifs ont un rôle important à jouer. Néanmoins, les concepts des soins palliatifs sont aussi transmis aux générations futures de soignants au moment de leur formation. Les professeurs ont donc également un rôle clé.

Dans le cas particulier des soins palliatifs pédiatriques, le concept est très large et consiste à délivrer des soins qui améliorent la qualité de vie en même temps que des soins curatifs si ceux-ci sont disponibles, et ce dès le diagnostic. A aucun moment, soulager un enfant n’équivaut à renoncer à le soigner.

Des équipes de liaison à renforcer, une première ligne à soutenir

Vous décrivez des équipes de liaison pédiatrique structurellement sous-financées et en sous-effectif. Quels moyens supplémentaires seraient nécessaires pour répondre aux besoins ?

Six des huit équipes de liaison pédiatrique sont financées au départ du budget des hôpitaux par le biais d’un forfait fixe, établi en 2013 sur la base de l’activité de l’époque. L’activité des équipes a augmenté depuis, mais pas le forfait. Notre étude ne permet pas de proposer une estimation quantitative des moyens supplémentaires dont elles auraient besoin. Cependant, une combinaison d’un forfait fixe avec un financement basé sur l’activité des équipes est une voie à explorer pour mieux coller à la réalité. Pour mesurer l’activité, il faudrait tenir compte du nombre de familles suivies mais également du niveau d’intensité des soins. En effet, le suivi d’une famille peut se limiter à un contact annuel durant certaines périodes et nécessiter un suivi journalier à d’autres moments : tout dépend du niveau de stabilité de la situation palliative et de la robustesse du réseau de première ligne, aussi bien professionnel qu’informel.

« Les médecins généralistes ont un rôle indispensable à jouer. Sans eux, il n’est pas possible d’organiser des soins palliatifs pédiatriques à domicile. »

D’un point de vue qualitatif, notre étude montre que l’intégration d’un professionnel de l’aide sociale (infirmier ou assistant social) permettrait de combler une lacune au sein des équipes pour renforcer la coordination des aides sociales et veiller à ce qu’elles soient effectivement utilisées par les familles. D’autre part, le volet spirituel doit également être mieux implanté dans les prises en charge, ce qui nécessite la formation des membres des équipes et leur soutien par des conseillers spirituels.

Quelle place concrète pour le médecin généraliste ? Quel soutien lui permettrait d’accompagner un enfant en situation palliative à domicile, alors qu’il rencontre rarement ce type de situation ?

Les médecins généralistes ont un rôle indispensable à jouer. Sans eux, il n’est pas possible d’organiser des soins palliatifs pédiatriques à domicile. La toute grande majorité des soignants de première ligne n’ont pas ou peu d’expérience des situations palliatives pédiatriques, mais ils peuvent compter sur les équipes de liaison pour leur apporter une formation individuelle, adaptée aux besoins du jeune patient et de sa famille. L’équipe de liaison pédiatrique est pluridisciplinaire et va pouvoir former et soutenir le médecin généraliste et les autres soignants de première ligne dans les différents domaines des soins palliatifs (physique, psychologique, social et spirituel).

Le maintien à domicile risque-t-il de reposer trop lourdement sur les parents ? Quelle mesure faudrait-il prendre en priorité pour prévenir leur épuisement ?

Le maintien à domicile est idéalement une décision concertée entre le patient (si son niveau de maturité le permet), les parents (ou les aidants principaux), les soignants de première ligne, les soignants de l’hôpital et l’équipe de liaison pédiatrique. Cela n’empêche cependant pas le risque d’épuisement des parents ou de l’entourage. C’est pourquoi il est indispensable d’établir un plan de soins et un réseau d’aidants et de soignants autour de l’enfant, bien formalisé et avec des rôles clairement définis. De plus, l’intervention d’équipes de soins de répit doit être régulièrement envisagée et proposée, de manière à offrir une soupape lorsque la pression augmente. Actuellement, cette offre en soins de répit est limitée en Belgique. Nous recommandons donc aux entités fédérées d’envisager le financement de structures de répit tant résidentielles que mobiles, couplé à l’élaboration de critères de reconnaissance et de qualité.

Lacunes importantes au niveau de la transition vers l'âge adulte

Que se passe-t-il lorsque ces enfants deviennent adultes ? Comment éviter une rupture de leur accompagnement lors du passage vers les soins adultes ?

La transition des jeunes patients gravement malades entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte a été peu étudié dans notre étude. Cependant, selon les professionnels que nous avons interrogés, il y a une lacune importante dans l’organisation de ce transfert aux acteurs de la médecine adulte. En pratique, il y a une certaine flexibilité qui permet aux jeunes patients en fin de vie ou présentant des maladies menaçant la vie de recevoir leurs soins en pédiatrie même s’ils sont devenus de jeunes adultes. Le problème du transfert concerne surtout les jeunes patients présentant des maladies graves limitant l’espérance de vie.

Quelles sont les trois recommandations prioritaires de votre rapport ? Laquelle aurait l’effet le plus immédiat sur la qualité de vie des enfants et de leurs familles ?

Les trois recommandations prioritaires seraient les suivantes, et la première devrait avoir l’effet le plus immédiat sur la qualité de vie des enfants et de leurs familles :

-Evaluer systématiquement la présence d’une situation palliative pédiatrique lors de la prise en charge de jeunes patients présentant un grave problème de santé.

-Réviser l’arrêté royal relatif aux équipes de liaison pédiatrique de manière à élargir leurs missions, leur composition et leur financement.

-Revoir le système de financement des infirmiers de première ligne afin qu’il reflète mieux le temps investi dans ces situations complexes.