Symposium NEED : que veut le patient ?
Les patients souffrant d’un trouble psychotique demandent avant tout un traitement plus efficace, une amélioration de leur bien-être psychologique et un meilleur accès aux soins. C’est ce qui ressort d’une étude réalisée dans le cadre du projet NEED.
Lors d’un symposium, Zilke Claessens (KU Leuven) a présenté les premiers résultats de l’étude – les résultats complets seront publiés en mars 2026. Une revue de la littérature, des enquêtes auprès de patients et des entretiens approfondis ont été réalisés, sur la base de grilles développées dans le cadre du projet NEED. Au total, 159 patients ont été inclus. La majorité était âgée de 25 à 65 ans.
Les résultats montrent que la psychose a un impact fortement négatif sur la qualité de vie. Le score d’état de santé général auto-déclaré chutait nettement après l’apparition des symptômes, en particulier chez les jeunes adultes. La fatigue, la morosité et la perte de confiance en soi étaient vécues comme les aspects les plus lourds. On observait en outre une détérioration importante des activités quotidiennes. « La psychose n’est pas seulement une condition médicale. Elle bouleverse complètement la vie », résume Zilke Claessens.
En ce qui concerne l’accès aux soins, les délais d’attente et le retard diagnostique se sont révélés problématiques. Vingt-trois pour cent des personnes interrogées ont attendu plus de deux ans avant une première consultation psychiatrique, et 25 % n’ont reçu un diagnostic formel qu’après un an. Pas moins de 35 % ont rapporté des soins manqués, souvent en raison de listes d’attente, de pénuries de personnel ou de la peur des procédures médicales. Les effets indésirables des médicaments, en particulier la prise de poids (85 %), la fatigue et la perte de motivation, étaient également ressentis comme très pesants. Enfin, 40 % des patients se sentaient insuffisamment informés et près de 90 % insuffisamment impliqués dans le traitement et les décisions.
Les patients considèrent comme prioritaires avant tout un traitement plus efficace, l’amélioration du bien-être psychologique et un meilleur accès aux soins.
Exclusion économique et sociale
Les conséquences sociales sont également importantes. Plus de 70 % ont signalé un impact négatif sur leurs relations personnelles, tandis que plus de 50 % ont rencontré des difficultés dans le domaine scolaire. Le fossé sur le marché du travail est considérable : plus de 30 % étaient déjà sans emploi depuis plus de six ans. Pour plus de la moitié, la psychose a entraîné de graves problèmes financiers. Chez les aidants proches interrogés, des effets négatifs substantiels sur la santé et la vie sociale ont également été constatés.
L’enquête a montré que les patients considèrent comme prioritaires avant tout un traitement plus efficace, l’amélioration du bien-être psychologique et un meilleur accès aux soins. Fait remarquable, pratiquement tous les besoins ont été qualifiés de hautement prioritaires.
Comment mesurer les besoins des enfants ?
Lors du même symposium, Julie Paradis (KCE) a abordé les besoins non satisfaits des enfants. Il s’agit d’un domaine de recherche essentiel, car des interventions précoces durant l’enfance sont cruciales. Plus de la moitié des troubles mentaux chez l’adulte trouvent leur origine dans l’enfance, et la moitié des maladies rares connues touchent des enfants. Pourtant, des essais randomisés contrôlés ne sont que rarement menés chez les enfants. Les médicaments sont donc souvent prescrits en off-label pour eux. Les enfants malades sont en outre fréquemment confrontés à l’exclusion et à la stigmatisation.
Cartographier les besoins des enfants représente cependant un défi particulier, explique Julie Paradis : une méthodologie conçue pour des patients adultes n’est pas toujours adaptée aux enfants. « Il est difficile de demander à un enfant de trois ans d’évaluer son état sur une échelle de 1 à 5 », illustre-t-elle. C’est pourquoi le projet NEED développe trois cadres spécifiques : pour les enfants de 0 à 3 ans, de 4 à 11 ans et de 12 à 17 ans. Le projet utilise 52 indicateurs communs et cinq indicateurs dépendant de l’âge pour cartographier les besoins.
Un autre défi est la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes. « Cela ne concerne pas seulement le passage physique vers un autre type de prise en charge, mais aussi l’acquisition de l’autonomie et des compétences nécessaires pour gérer sa propre santé. Ce processus ne s’achève pas au moment où l’on fête ses 18 ans. »
Identifier et mesurer les besoins
Le projet NEED (Needs Examination, Evaluation and Dissemination) vise à identifier et à mesurer les besoins de santé non satisfaits. C'est le KCE et Sciensano qui développent la méthodologie nécessaire. La coordinatrice de NEED, Irina Cleemput, a expliqué pourquoi un tel projet est nécessaire.
« Une grande partie du développement en médecine est guidée par l’offre. Les entreprises pharmaceutiques, par exemple, se concentrent sur des produits à fort retour sur investissement pour leurs actionnaires. » Cette focalisation sur le médicament comme approche standard peut conduire à sous-estimer des alternatives efficaces, telles que les interventions diététiques, les changements de mode de vie et les stratégies de prévention.
« Mais pour les interventions non médicamenteuses aussi, nous devons savoir quels sont les besoins non rencontrés et quelles sont les priorités des patients et de la société », souligne Irina Cleemput.
L’initiative NEED entend cartographier ces besoins de manière scientifique et structurée. Elle développe pour cela des cadres accessibles au public, qui peuvent être utilisés pour diverses affections moyennant des adaptations minimales.
>> Plus d'infos : https://health-needs.eu/index.php/fr/
