NEED-symposium
Wat wil de patiënt?
PSYCHOSE Patiënten met een psychotische aandoening vragen vooral effectievere behandeling, verbetering van hun psychologisch welzijn en betere toegang tot zorg. Dat blijkt uit een onderzoek in het kader van het NEED-project.
Op een symposium stelde Zilke Claessens (KU Leuven) de eerste resultaten van het onderzoek voor – de volledige resultaten worden in maart 2026 gepubliceerd. Er werden een literatuuronderzoek, patiëntenenquêtes en diepte-interviews uitgevoerd, volgens door het NEED-project ontwikkelde frameworks. In totaal werden 159 patiënten geïncludeerd. De meerderheid was tussen de 25 en 65 jaar oud.
De resultaten tonen aan dat psychose een grote negatieve impact heeft op de levenskwaliteit. De zelfgerapporteerde algemene gezondheidsscore daalde fors na aanvang van de symptomen, met name bij jongvolwassenen. Vermoeidheid, somberheid en verlies van zelfvertrouwen werden als het meest belastend ervaren. Er was bovendien een aanzienlijke achteruitgang in alledaagse activiteiten. “Psychose is niet alleen een medische conditie. Het verandert het leven volledig”, zei Claessens.
Wat betreft de toegang tot zorg bleken wachttijden en diagnostische vertraging problematisch. 23% van de ondervraagden wachtte langer dan twee jaar op een eerste psychiatrisch consult, en 25% kreeg pas na een jaar een formele diagnose. Maar liefst 35% rapporteerde gemiste zorg, dikwijls vanwege wachtlijsten, personeelstekort of angst voor medische procedures. Ook bijwerkingen van medicatie, met name gewichtstoename (85%), vermoeidheid en motivatieverlies, werden als zeer belastend ervaren. Ten slotte voelde 40% zich onvoldoende geïnformeerd en bijna 90% onvoldoende betrokken bij behandeling en beslissingen.
Patiënten beschouwen vooral effectievere behandeling, verbetering van psychologisch welzijn en betere toegang tot zorg als prioriteit
Sociale en economische uitsluiting
De sociale gevolgen zijn eveneens aanzienlijk. Meer dan 70% meldde negatieve invloed op persoonlijke relaties, terwijl meer dan 50% problemen ondervond in het onderwijs. De kloof op de arbeidsmarkt is groot: ruim 30% was reeds meer dan zes jaar werkloos. Voor meer dan de helft leidde psychose tot ernstige financiële problemen. Ook bij bevraagde mantelzorgers werden substantiële gezondheids- en sociale nadelen vastgesteld.
Uit de bevraging kwam naar voren dat patiënten vooral effectievere behandeling, verbetering van psychologisch welzijn en betere toegang tot zorg als prioriteit beschouwen. Opmerkelijk is dat vrijwel alle behoeften als hoog prioritair werden gemarkeerd.
Hoe meten we de noden van kinderen?
Op hetzelfde symposium ging Julie Paradis (KCE) in op de onvervulde noden van kinderen. Een belangrijk onderzoeksterrein, want tijdige interventies tijdens de kindertijd zijn cruciaal. Meer dan de helft van mentale problemen bij volwassenen vindt zijn oorsprong in de kindertijd, en de helft van de gekende zeldzame ziekten treft kinderen. Daarentegen gebeuren er zelden randomized controlled trials met kinderen. Geneesmiddelen worden voor hen dan ook vaak off-label voorgeschreven. Zieke kinderen ervaren vaak ook uitsluiting en stigmatisering.
Noden van kinderen in kaart brengen is echter een bijzondere uitdaging, vertelde Paradis: een methodologie die ontwikkeld is voor volwassen patiënten, is niet altijd geschikt voor kinderen. “Het is moeilijk om een kind van drie zijn toestand te laten beoordelen op een schaal van 1 tot 5”, zei Paradis. NEED ontwikkelt daarom drie aangepaste frameworks: voor kinderen van 0 tot 3, van 4 tot 11 en van 12 tot 17 jaar. Het gebruikt 52 gemeenschappelijke indicatoren en vijf leeftijdsafhankelijke indicatoren om de noden in kaart te brengen.
Een andere uitdaging is de overgang van zorg voor kinderen naar zorg voor volwassenen. “Dit houdt niet alleen de fysieke overgang naar een ander soort zorg in, maar ook het verwerven van autonomie en vaardigheden om de eigen gezondheid te beheren. Dat proces is niet afgesloten zodra iemand 18 wordt.”
Noden identificeren en meten
Het NEED-project (Needs Examination, Evaluation and Dissemination) wil onbeantwoorde gezondheidsgerelateerde behoeften identificeren en meten. Het KCE en Sciensano ontwikkelen de nodige methodologie. NEED-coördinator Irina Cleemput lichtte toe waarom zo’n project nodig is.
“Heel wat ontwikkeling in geneeskunde is aanbodgedreven. Farmabedrijven bijvoorbeeld focussen op producten met een hoge return on investment voor hun aandeelhouders.” Die focus op medicatie als standaardaanpak kan ertoe leiden dat effectieve alternatieven, zoals dieetinterventies, leefstijlveranderingen en preventieve strategieën, ondergewaardeerd blijven.
“Maar ook voor niet-medicinale interventies moeten we weten wat de onvervulde noden zijn en wat de prioriteiten van de patiënten en de maatschappij zijn”, zei Cleemput.
Het NEED-initiatief wil deze noden op een wetenschappelijk en gestructureerde wijze in kaart brengen. Het ontwikkelt hiervoor publiek beschikbaar frameworks, die met minimale aanpassingen voor allerlei aandoeningen gebruikt kunnen worden.
>> Meer info: https://health-needs.eu/index.php/nl/
