Orgaandonatie: positieve attitudes, weinig registraties
Met haar masterproef over de standpunten en kennis van patiënten in de eerste lijn over orgaandonatie na overlijden met het oog op transplantatie is dr. Evelyn Vander Straeten een van de genomineerden van de 'Prijs van de Jonge Huisarts powered by Artsenkrant'. Een analyse van meer dan 500 enquêteformulieren biedt inzicht in enkele hinderpalen tot registratie en de nood aan verdere informatie- en sensibiliseringscampagnes.
We gingen huis- en sportarts Evelyn Vander Straeten opzoeken in het landelijke Eksaarde, een deelgemeente van de stad Lokeren. De Waaslandse had het erg naar haar zin in haar laatste opleidingspraktijk en bleef plakken in de Kasteeldreef bij dokter Wim Van Damme. Een duopraktijk die deel uitmaakt van de overkoepelende netwerkpraktijk 'Huisartsenpraktijk Eksaarde'.
Tijdens haar eerste maanden als haio merkte dr. Vander Straeten op hoe weinig patiënten echt op de hoogte zijn van hun eigen gezondheidsdossier (vaccinaties, medicatieschema's,...). Ook over belangrijke thema's als wilsverklaring en orgaandonatie wordt amper nagedacht. Net die onderwerpen liggen dr. Vander Straeten - als jarenlang overtuigd bloed- en plasmadonor - nauw aan het hart. Kort na haar 18de verjaardag trok ze al naar het gemeentehuis om haar registratie als orgaandonor te voltooien. Het bleek het vertrekpunt van een interessant onderzoek over de standpunten en kennis van patiënten in de eerste lijn over orgaandonatie na overlijden. Een onderwerp dat nog niet eerder werd onderzocht door een haio in het kader van een masterproef.
Dat bijna een kwart van de bevraagden een lagere prioriteit op de orgaanlijst wil toekennen aan mensen waarvan men vindt dat ze ongezond leven, is verontrustend
Enquête
Volgens de wet van 13 juni 1986 betreffende orgaandonatie is iedereen die in het bevolkingsregister is ingeschreven een potentiële donor, tenzij verzet werd aangetekend. Toch twijfelt of weigert familie soms - omdat ze het standpunt van hun familielid niet kennen of accepteren - en komen artsen daaraan tegemoet. Een registratie als orgaandonor - in het gemeentehuis, bij de huisarts, online op mijngezondheid.be - kan voorkomen dat familieleden in moeilijke emotionele omstandigheden een beslissing moeten nemen.
Jaarlijks gaan nog steeds heel wat organen verloren. In 2020 overleden 94 Belgische patiënten terwijl ze wachtten op een orgaan. België is bovendien niet-zelfvoorzienend op het vlak van orgaandonatie en -transplantatie.
Waarom laten zo weinig mensen zich registreren als orgaandonor? Hebben ze bepaalde vooroordelen? Weten ze niet hoe het moet? Denken ze er niet over na? Dr. Vander Straeten lanceerde een enquête bij haar patiënten en ontving 509 volledig ingevulde antwoordformulieren: 25% op papier (ingevuld in de wachtruimte) en 75% online (poster met qr-code in wachtruimte, link op praktijkwebsite, éénmalige mail naar het patiëntenbestand).
Overwegend positief
Van de bevraagde personen bleken er 73 zich al geregistreerd te hebben als donor, in tegenstelling tot zeven personen die zich uitdrukkelijk verzet hebben. Zeer opmerkelijk is wat de anderen, de niet-geregistreerden, over- wegen. Meer dan drie vierde is bereid om zich als orgaandonor te registreren, in tegenstelling tot amper 12 personen die zich expliciet als geen donor zouden registreren. Evelyn Vander Straeten: "Opvallend is dat een zeer grote groep nog niet geregistreerd werd als orgaandonor ondanks hier wel positief tegenover te staan. Velen denken foutief dat ze sowieso orgaandonor zijn, anderen dachten er nog niet over na om dit effectief te registreren en/of weten niet hoe dit moet. Het lijkt nuttig om hierover te sensibiliseren, via campagnes of op school. Vooral de bekendheid van online registratie kan verbeterd worden."
In totaal kennen in deze studie 79,1% van de bevraagden een positieve attitude tegenover orgaandonatie. Een zeer hoog percentage, waaruit zou kunnen geconcludeerd worden dat de meerderheid van de bevraagde populatie het eens is met het Belgische opt-outsysteem. "Dit systeem is volgens mij in België te verantwoorden. Het zorgt voor een brede pool van mogelijke donoren, maar leidt ook wel tot misverstanden, minder feitelijke registraties en moeilijke beslissingen voor nabestaanden."
Solidariteit
De deelnemers aan de enquête kregen eveneens een aantal stellingen voorgeschoteld. We lichten er enkele uit. Iets meer dan de helft van de bevraagden vindt niet dat mensen die zelf geen donor willen zijn onderaan de wachtlijst moeten terechtkomen als ze zelf een orgaan nodig hebben. Opvallend is daarnaast dat 23,2% er (helemaal) mee akkoord gaat dat mensen met een ongezonde levensstijl het minder verdienen om een donororgaan te krijgen. "Het systeem van orgaandonatie steunt op solidariteit, maar een behoorlijk aantal van de bevraagden neigt naar het culpabiliseren van degenen die een zogezegd ongezonde levensstijl hebben. Als arts wil je helpen, niet oordelen. Dat bijna een kwart van de bevraagden een lagere prioriteit op de orgaanlijst wil toekennen aan mensen waarvan men vindt dat ze ongezond leven, is verontrustend", meent dr. Vander Straeten.
Vertrouwenspersoon
Is het tot slot de taak van de huisarts om de bevolking te informeren over orgaandonatie? In de literatuur wordt het als voordelig beschouwd om de beslissing te verschuiven naar de patiënt zelf in een routineconsultatie zodat dit niet moet gebeuren door de familie tijdens een acute emotionele periode. Evelyn Vander Straeten: "De huisarts is natuurlijk druk bezet, maar is als vertrouwenspersoon wel aangewezen om orgaandonatie te bespreken bij het invullen van een negatieve wilsverklaring of tijdens een end-of-life-gesprek bijvoorbeeld. Brochures en posters in de wachtkamer kunnen een open gesprek op gang brengen. Ook inzetten op preventie en levensstijl bij onder meer chronisch lever- en nierlijden blijft belangrijk en is een goede manier om de wachtlijsten in te korten."
Evelyn Vander Straeten. De kennis en standpunten over orgaandonatie na overlijden voor therapeutische doeleinden (transplantatie): een prospectief observationeel explorerend onderzoek UGent. Promotor: Kasper Raus
Prijs van de Jonge Huisarts powered by Artsenkrant
Naar jaarlijkse gewoonte organiseert Artsenkrant met medewerking van het Interuniversitair Centrum voor de Huisartsenopleiding (ICHO) en met de financiële steun van Rode Kruis-Vlaanderen de 'Prijs van de Jonge Huisarts powered by Artsenkrant'.
In een eerste fase selecteerde het ICHO daarvoor zes masterproeven huisartsgeneeskunde. Wij stellen telkens twee genomineerden in drie opeenvolgende edities, op 5 april, 19 april en 3 mei aan u voor.
Wie de winnaar wordt, bepaalt een vakjury - de verantwoordelijken voor de masterproeven aan elke universiteit - en u, beste lezer. Van 3 mei tot 24 mei hebben de lezers van Artsenkrant de gelegenheid hun stem uit te brengen via artsenkrant.com.
De 'Prijs van de Jonge Huisarts powered by Artsenkrant' is goed voor een geldbedrag van 5.000 euro geschonken door Rode Kruis-Vlaanderen. Elke laureaat ontvangt ook een gratis abonnement op Artsenkrant voor de duur van één jaar.
Masterproef in het kort
Slechts 14,3% blijkt geregistreerd als orgaandonor ondanks dat 79,1% er positief tegenover staat, vnl. hoger opgeleiden, vrouwen en atheïsten. Betere kennis is geassocieerd met een positievere attitude. Deze kennis was slechter bij lager opgeleiden, moslims, niet-zorgpersoneel en niet-bloeddonoren.
Waarom is jouw masterproef belangrijk? (maatschappelijke relevantie)
Een constante in deze studie blijken (1) misvattingen over orgaandonatie, (2) het niet begrijpen van de noodzaak van registratie wegens de wettelijk veronderstelde toestemming en (3) gebrek aan kennis, eerder dan actieve weigering. Dit benadrukt de nood aan heldere communicatie en educatie, voor in het bijzonder minderheidsgroepen, moslims en lager geschoolden via verschillende kanalen.
Wat is er nieuw aan je werk? (wetenschappelijke relevantie)
Dit is de eerste huisartsenmasterproef over orgaandonatie, en tevens één van de weinige onderzoeken hierover met focus op de eerste lijn. Verder was de respons uitzonderlijk groot, nl. 509 volledig ingevulde vragenlijsten over registratie, kennis en standpunten. Tot slot zijn de resultaten significant, maatschappelijk relevant en soms verrassend (bv. slechts 8,8% weet dat ze online kunnen registreren).
Waarom is het belangrijk dat andere (huis)artsen leren over je onderzoek?
Orgaandonatie wordt nog te vaak vergeten (in de eerste lijn). De huisarts is de bekwaamste vertrouwenspersoon bij uitstek om orgaandonatie aan te halen en uit te leggen. Zo kan elke patiënt beter beslissen om al dan niet te registreren, wat leidt tot minder organentekort (en dus ook minder overlijdens, dialyse, hospitalisaties, kosten, ...). Tot slot blijft het stimuleren van een gezonde levensstijl belangrijk.
