Grootschalig onderzoek

UAntwerpen onderzoekt leefwereld intersekse personen

De UAntwerpen start een grootschalig onderzoek naar het leven van personen met variatie in de geslachtskenmerken, ook wel intersekse personen genoemd. Het project wil de kenniskloof dichten over een groep die in België grotendeels onzichtbaar blijft. De resultaten moeten bijdragen aan betere zorg, beleidsvorming en maatschappelijke erkenning.

De UAntwerpen lanceert een nieuw onderzoeksproject dat voor het eerst op ruime schaal de leefwereld van intersekse personen in België in kaart wil brengen. Het onderzoek gebeurt in opdracht van het Instituut voor de Gelijkheid van Vrouwen en Mannen (IGVM) en focust op ervaringen, noden en maatschappelijke positie van mensen met variatie in de geslachtskenmerken. Die groep blijft tot vandaag opvallend onderbelicht, zowel in onderzoek als in beleid en zorg.

Buiten klassieke medische indeling

Met ‘variatie in de geslachtskenmerken’ wordt bedoeld dat iemands lichaam niet volledig past binnen de klassieke medische of maatschappelijke indeling van ‘mannelijk’ of ‘vrouwelijk’. Dat kan betrekking hebben op chromosomen, hormonale ontwikkeling, inwendige geslachtsorganen of uitwendige geslachtsdelen. Soms is zo’n variatie zichtbaar bij de geboorte, maar in veel gevallen wordt ze pas later vastgesteld, bijvoorbeeld tijdens de puberteit of bij vruchtbaarheidsproblemen.

Hoewel de term ‘intersekse’ vaak als verzamelnaam wordt gebruikt, benadrukken onderzoekers en belangenorganisaties dat niet iedereen zich met die term identificeert. Het IGVM wijst erop dat intersekse variaties deel uitmaken van de natuurlijke diversiteit van mensenlichamen. De focus van het onderzoek ligt dan ook niet enkel op medische kenmerken, maar vooral op de manier waarop betrokkenen hun lichaam, identiteit en plaats in de samenleving ervaren.

Nood is groot

De nood aan degelijk onderzoek is groot. In België ontbreken betrouwbare cijfers over het aantal mensen met variatie in de geslachtskenmerken. Internationale studies geven wel een indicatie. Zo blijkt uit Deens onderzoek dat ongeveer één op de 90 personen een intersekse variatie heeft. Dat is vergelijkbaar met het aantal mensen dat een tweelingbroer of -zus heeft. Ondanks die relatieve frequentie blijft de groep maatschappelijk grotendeels onzichtbaar. Toch zijn er nauwelijks bekende intersekse personen in België. Topmodel Hanne Gaby Odiele is een van de weinigen die openlijk spreekt over haar intersekse zijn. Het taboe blijft bestaan.

Volgens de onderzoekers leidt dat gebrek aan zichtbaarheid tot structurele problemen. Intersekse personen geven aan dat ze vaak te maken krijgen met onbegrip, stigmatisering of medische trajecten waar ze weinig inspraak in hadden, soms al van zeer jonge leeftijd. Ook in de zorgpraktijk bestaat er nog veel onzekerheid over hoe intersekse variaties best worden benaderd, zowel medisch als psychosociaal.

Het onderzoek van UAntwerpen wil daarom verder gaan dan louter beschrijvende cijfers. Via enquêtes en kwalitatieve interviews zullen ervaringen in verschillende levensdomeinen worden onderzocht, zoals gezondheidszorg, onderwijs, werk, gezin en sociale relaties. Daarnaast wordt gekeken naar hoe wetgeving, administratieve procedures en maatschappelijke normen het leven van intersekse personen beïnvloeden.

Inzicht in de leefwereld

Voor artsen is dit onderzoek bijzonder relevant. Medische professionals spelen vaak een sleutelrol in het eerste contact met intersekse variaties, bijvoorbeeld bij de geboorte of tijdens de adolescentie. Inzicht in de leefwereld en ervaringen van deze patiënten kan bijdragen aan meer geïnformeerde, ethisch onderbouwde en patiëntgerichte zorg. Het project sluit daarmee aan bij bredere discussies over geïnformeerde toestemming, terughoudendheid bij niet-noodzakelijke medische ingrepen en het belang van psychosociale ondersteuning.

Personen met een intersekse variatie kunnen op meerdere manieren meewerken aan het onderzoek. De online vragenlijst kan volledig anoniem worden ingevuld. Wie graag wil getuigen, kan dat doen tijdens een diepte-interview. Wie liever schrijft dan spreekt, kan dat ook doen via een anoniem schriftelijk verhaal.