Zeg eens A: de ziekte van Akureyri
Tijdens de winter van 1948-1949 was IJsland in de greep van een mysterieuze ziekte. Wat weten we inmiddels over de 'ziekte van Akureyri'?
Dokter Wim Van Hooste, preventieadviseur-arbeidsarts
Het ziekenhuis van Akureyri, de hoofdstad van Noord-IJsland, was in 1998 mijn eerste werkplek. Vele jaren eerder, in de winter van 1948-1949; was deze stad in het nieuws gekomen door een uitbraak van wat later 'de ziekte van Akureyri' of de 'IJslandse ziekte' genoemd zou worden. (White & Burtch, Neurology, 1954; Acheson, Am J Med, 1959; Líndal et al., Acta Neurol Scand, 1997).
De ziekte verspreidde zich snel in het internaat van de middelbare school en in andere overbevolkte ruimtes (Líndal et al., 1997). De symptomen waren extreme vermoeidheid die weken tot maanden kon aanhouden, spierpijn en -zwakte, hoofdpijn, slaapstoornissen en algemene malaise. Meer dan 450 mensen op een totaal van 6.900 inwoners werden getroffen (Sigurdsson et al., Am J Hyg, 1950).
De eerste diagnose die in september 1948 op het toneel verscheen was poliomyelitis. Eind november werd geconcludeerd dat de epidemie anders verliep dan bij polio: de epidemie duurde meer dan 3 maanden.
Maar was het geen massahysterie (mass psychogenic illness)? Het zou ook kunnen gaan om een cluster van ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ (ME/CFS). Het blijft een fascinerend medisch mysterie.
De Akureyri-ziekte wordt gezien als een prototype van allerlei mysterieuze outbreaks. Op het eerste gezicht leek het te gaan om een infectie, waarschijnlijk van virale oorsprong. Een heleboel infecties en virussen passeerden de revue bij gelijkaardige uitbraken (Verenigde Staten, Verenigd Koninkrijk, Denemarken, Australië) om de oorzaak te verklaren: Epstein-Barr virus, ziekte van Lyme, Q koorts, coxsackie virus, retrovirus, enterovirus, herpesvirus (Underhill, Med Hypotheses, 2015; McMurray, The Motley, 2025).
Het intrigeerde mij uiteraard dat er een ziekte naar Akureyri en IJsland vernoemd was. Sindsdien hebben ME en CFS mijn blijvende aandacht gekregen. ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome) is een chronische ziekte van meerdere orgaansystemen (Sreevasumathi & Naik, World J Pharm Sci Res, 2023). Het wordt in grote mate gekenmerkt door extreme, aanhoudende vermoeidheid, die niet verbetert door te rusten.
De laatste negen decennia werden er een pak alternatieve benamingen aan gegeven, zoals “myalgia nervosa”, “benign myalgia” en “epidemic neuromyasthenia” (McEvedy & Beard, Br Med J, 1970; Parish, Postgrad Med J, 1978). Er werd naar allerlei verbanden gezocht, met name hysterie (McMurray, 2025), met angstgevoelens (Líndal et al., 1997) en met depressie (Griffith & Zarrouf, Prim Care Companion J Clin Psychiatry, 2008).
ME/CFS is nog steeds omgeven door een waas van wetenschappelijke en klinische onzekerheid (de Boer & Slatman, Social Epistemology, 2023).
De kernvragen van de epistemologie (kennistheorie) behandelen rechtvaardiging, rationaliteit en de betrouwbaarheid van onze cognitieve methoden. ME/CFS wordt gekenmerkt door een diepgaande onzekerheid, voortdurende wetenschappelijke discussies en een paradigmaverschuiving van een primair psychologische benadering naar een neurobiologisch-georiënteerd model.
Het begrijpen van de aandoening is problematisch omdat er geen sluitende objectieve test (gouden standaard) bestaat, wat leidt tot uiteenlopende definities en diagnostische criteria. Het betreft dus een uitsluitingsdiagnose.
De etiologie is nog steeds onderwerp van onderzoek. Vaak wordt een infectie, operatie of ernstige stresssituatie als een uitlokkende factor gezien, terwijl biologische en psychosociale factoren de aandoening in stand kunnen houden.
Er is een historische spanning tussen de ervaringen van patiënten en de medische wetenschap. De aandoening wordt soms ten onrechte als 'tussen de oren' afgedaan, wat bij patiënten en patiëntenverenigingen in slechte aarde valt.
“Ik word daar zo moe van” (Kabouter Plop, 1998)
