Belgian Integrated Health Record
Levier des soins intégrés et fondés sur les données en Belgique
Lors du BIHR Summer Day, une centaine de participants se sont réunis dans les locaux d’Agoria afin de réfléchir à l’importance du BIHR (Belgian Integrated Health Record) en tant qu’élément central de la transformation numérique de notre système de santé.
Le BIHR est décrit par ses initiateurs, parmi lesquels le Pr émérite Jan De Maeseneer et le pharmacien Dirk Broeckx, comme « la plateforme d’orchestration d’un écosystème intégré de données de santé ». Il rassemble virtuellement les données provenant de sources authentiques, les structure et les rend accessibles en fonction du contexte. Il permet ainsi d’obtenir, pour chaque patient/citoyen, une vue complète, actualisée et exploitable, accessible tant aux prestataires de soins autorisés qu’au patient lui-même. Le BIHR vise ainsi à améliorer la qualité des soins, à soutenir des décisions et des politiques fondées sur les données, tout en stimulant l’innovation.
Six objectifs
Le Pr Jan De Maeseneer distingue six objectifs essentiels pour le BIHR. Le premier consiste à soutenir la qualité, la continuité et la sécurité des soins. En encourageant le patient ou le citoyen à utiliser activement le BIHR – par exemple en lui permettant de suggérer des compléments ou des corrections à son dossier –, l’objectif est également de renforcer son autonomie.
Pour les prestataires de soins, le BIHR doit devenir une plateforme de communication unique facilitant le partage des données, tant pour leur utilisation primaire que secondaire, notamment dans le cadre du population health management. Ses promoteurs espèrent également que le BIHR stimulera l’innovation et la recherche. Enfin, il doit contribuer à optimiser et à numériser les processus administratifs.
Les attentes élevées ne se limitent d’ailleurs pas aux initiateurs du projet. Le récent rapport de la Commission des objectifs en matière de soins de santé (voir ci-contre) fait référence au BIHR à pas moins de 21 reprises.
Pour que le BIHR soit une réussite, il ne suffit pas que les prestataires de soins adhèrent au concept. Le patient/citoyen doit lui aussi être pleinement associé.
Définition pour le patient
Pour que le BIHR soit une réussite, il ne suffit pas que les prestataires de soins adhèrent au concept. Le patient/citoyen doit lui aussi être pleinement impliqué. « C’est pourquoi nous avons également formulé une définition du BIHR spécifiquement destinée au patient », explique Dirk Broeckx. « Le BIHR veille à ce que toutes vos informations de santé importantes, même lorsqu’elles sont dispersées entre différents prestataires de soins, soient reliées de manière sécurisée et présentées de façon cohérente. Chaque prestataire dispose ainsi d’une vue complète et actualisée de votre état de santé, sans que vous deviez répéter votre histoire à chaque fois. Les décisions peuvent dès lors être mieux étayées et les soins devenir plus personnalisés et plus simples. »
Le BIHR s’appuie actuellement sur quinze catégories de sources authentiques, parmi lesquelles les listes de problèmes de santé, les données cliniques, les résultats de laboratoire, l’imagerie, les vaccinations, les allergies, les facteurs sociaux, le contexte familial, les objectifs de vie et les volontés du patient.
Toutes les données sont compatibles avec la norme FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) et codées selon SNOMED CT (Systematized Nomenclature of Medicine Clinical Terms), ce qui permet l’échange international des données et leur interopérabilité sémantique. Grâce à des plateformes telles que MaSanté.be, les citoyens ont accès à l’ensemble de leur dossier et peuvent contribuer au développement du BIHR.
Source authentique
« Une source authentique dans le secteur des soins de santé peut être définie comme une source originale, fiable et faisant autorité, dont l’information provient directement, sans influence ni altération. Le terme “authentique” implique que la source est fidèle à la réalité, qu’elle peut être retracée jusqu’à son origine et qu’il ne s’agit pas d’une source dérivée ou secondaire. En outre, les informations contenues dans cette source doivent être accessibles aux prestataires de soins, aux patients et, le cas échéant, à leurs représentants autorisés, dans le respect de la législation applicable en matière de droits des patients et de protection des données. Lorsqu’elles sont consultées, les données qui y sont stockées doivent pouvoir être présentées de manière cohérente, objective et pertinente », précise le Pr De Maeseneer pour définir ce qu’il faut entendre par « source authentique ».
Un élément clé de l’interopérabilité est le BIHR Connector (courtier FHIR), qui fait office d’interface centrale entre les logiciels et les sources authentiques. Ce connecteur permet un échange fluide, sécurisé et standardisé des données, sans que chaque fournisseur de logiciels doive développer sa propre solution.
La mise en œuvre du BIHR nécessite une gouvernance nationale claire des données, une infrastructure fédérée, une simplification administrative fondée sur le principe « Once Only » – selon lequel une donnée ne doit être fournie qu’une seule fois –, une amélioration structurelle de la qualité des données ainsi qu’un renforcement de la maîtrise des données par les prestataires de soins.
« Le BIHR n’est pas un projet pour un avenir lointain, mais un concept qui constitue une étape indispensable vers des soins intégrés, fondés sur les données et centrés sur le patient », souligne Dirk Broeckx. « En travaillant ensemble à la standardisation, à l’interopérabilité et au développement d’outils conviviaux, nous construisons un système de santé prêt à relever les défis de demain. »