Symposium Onafhankelijke Ziekenfondsen
'Ik wil zorgverlener zijn, geen gegevensbeheerder'
DIGITALISERING "De vraag moet zijn: wat is de meerwaarde voor de patiënt? Wat is de meerwaarde voor de zorgverlener?” Dat was te horen op een symposium over gezondheidsgegevens van de Onafhankelijke Ziekenfondsen.
Volgens een rapport van de OESO maken gezondheidsgegevens vandaag 30% uit van alle data in de wereld, en toch zou slechts 3% daarvan gebruikt worden voor besluitvorming. Het ontbreekt nochtans niet aan initiatieven om gezondheidsdata beter toegankelijk en deelbaar te maken, zoals de Belgian Integrated Health Record (BIHR), de European Health Data Space (EHDS) en het nieuwe registerbeleid.
Maar hoe zetten we die data in voor een betere gezondheid voor de bevolking en een betere zorg voor de patiënt? Over die vraag organiseerden de Onafhankelijke Ziekenfondsen een symposium.
Evelyne Hens, kabinetschef van minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke, benadrukte dat het nieuwe plan rond eHealth precies die verschuiving wil maken. “We verliezen te veel tijd in technische discussies. De vraag moet zijn: wat is de meerwaarde voor de patiënt? Wat is de meerwaarde voor de zorgverlener?”
Xavier Brenez, directeur-generaal van de Onafhankelijke Ziekenfondsen, belichtte de resultaten van een enquête over gezondheidsgegevens (zie kader). Burgers blijken maar beperkt vertrouwen te hebben in wat er met hun gezondheidsdata gebeurt. Brenez zag wel een lichtpunt: het vertrouwen is het hoogst voor zorgverleners en ziekenfondsen. “Dat betekent dat wij een belangrijke rol hebben om dat vertrouwen te versterken”, stelde hij.
Digitaliseren is geen ‘scan’ van papier
Thibaut Duvillier, adviseur digitale strategie bij het Nationaal Intermutualistisch College (NIC), hield een enthousiast pleidooi voor digitalisering. Die is pas zinvol wanneer men procedures herdenkt. Een geslaagd voorbeeld is de digitalisering van de aanvragen voor Hoofdstuk IV-geneesmiddelen, verduidelijkte hij. De papieren procedure nam gemiddeld 16 dagen in beslag. In de digitale procedure wordt 90% onmiddellijk beantwoord, de rest binnen gemiddeld 1,6 dagen.
Duvillier pleitte voor beter gebruik van de enorme hoeveelheid gezondheidsdata die de overheid al bezit, bijvoorbeeld om langdurige arbeidsongeschiktheid beter te analyseren en gerichte maatregelen te nemen. Hij vroeg ook aandacht voor toegang tot gezondheidsgegevens door mantelzorgers en vertrouwenspersonen, die volgens het nieuwste Health at a Glance rapport van de OESO in België een zeer cruciale rol spelen.
Data zijn niet van ziekenhuizen, verzekeringsinstellingen, het RIZIV of de overheid. Ze zijn van de patiënt.
‘Data zijn niet van het ziekenhuis, maar van de patiënt’
– Katleen Janssens, Health Data Agency
Katleen Janssens, directeur van het Health Data Agency, wees op een paradox in de houding van burgers: men verwacht dat gezondheidsgegevens altijd en overal toegankelijk zijn, maar is veel terughoudender wanneer derde partijen ze willen gebruiken.
Als het gaat om datadeling, doen we nog te vaak aan ‘problem thinking’, stelde ze scherp: “Men zoekt soms technische redenen om data toch maar niet te hoeven delen. Maar die data zijn niet van ziekenhuizen, verzekeringsinstellingen, het RIZIV of de overheid. Ze zijn van de patiënt.”
Administratieve last en digitale uitsluiting
Aurore Girard, voorzitter van de Franstalige Wetenschappelijke Vereniging van Huisartsen SSMG, riep op om te waken over inclusie. Anders worden kwetsbare groepen uitgesloten van digitale zorg. Niet iedereen heeft toegang tot een computer, en er zijn mensen die geen rijksregisternummer of eID hebben.
Digitalisering betekent vandaag vooral extra administratie. Girard gaf een voorbeeld dat voor veel artsen herkenbaar is: “Voor één consult ben ik soms twintig minuten bezig met inloggen in verschillende softwareplatformen voor labo’s, vaccinatiestatus of beeldvorming. Ik wil zorgverlener zijn, geen gegevensbeheerder.”
Ze waarschuwde ook dat we de patiënt niet de enige verantwoordelijke voor zijn data mogen maken. “Een patiënt heeft natuurlijk het recht om alles te weten en om een geïnformeerde keuze te maken. Maar hij heeft ook het recht om gewoon patiënt te blijven.”
Ze wees er ook op dat iemand het recht heeft om géén gegevens te laten registreren in een elektronisch patiëntendossier, bijvoorbeeld bij een drugsverslaving. “Ik zal die patiënt uiteraard wel aanraden om dat mondeling aan zijn apotheker mee te delen.”
Ziekenhuizen: cyberveiligheid
Dieter Goemaere van de Brusselse zorgfederatie GIBBIS belichtte het perspectief van de ziekenhuizen. De eerste digitaliseringsgolf daar bestond vooral uit het omzetten van papieren documenten naar “digitaal papier”. De volgende stap is die te vertalen naar gestructureerde data die vlot uitwisselbaar zijn.
De overheid liet ziekenhuizen destijds vrij in de keuze van elektronische patiëntendossiers (EPD’s), en legde enkel minimumnormen op. “Achteraf bekeken was dat geen goede beslissing”, aldus Goemaere. “Vandaag is de datamaturiteit zeer ongelijk, zelfs binnen één ziekenhuis.”
Daarnaast vormt cyberveiligheid een zware uitdaging: “Wij moeten honderd deuren dichttimmeren, een hacker heeft er maar één nodig.” Ziekenhuizen hebben noodplannen waarbij tijdelijk opnieuw op papier wordt gewerkt. “Dat lukt makkelijker met oudere collega’s die zich die tijd nog herinneren”, merkte hij droog op. Maar zo’n ziekenhuis wordt dan een eiland in het zorglandschap: de gegevensuitwisseling met labo’s of andere instellingen valt stil.
>> De Onafhankelijke Ziekenfondsen publiceren hun analyse en aanbevelingen in een position paper naar aanleiding van het symposium “Gezondheidsgegevens, de hartslag van toekomstgerichte zorg” op 20 november. Download deze hier: mloz.be/nl/symposium2025
Belgen en hun gezondheidsgegevens
De Onafhankelijke Ziekenfondsen en Helan lieten 1.250 Belgen tussen 18 en 75 jaar ondervragen over het gebruik van gezondheidsgegevens.
Slechts 63% heeft vertrouwen in hoe hun gezondheidsgegevens worden beheerd en gebruikt. Het vertrouwen ligt het hoogst in Vlaanderen (68%), gevolgd door Brussel (62%) en Wallonië (54%).
De belangrijkste bezorgdheden zijn cyberveiligheid (47%), onduidelijkheid over het doel van datagebruik (46%) en gebruik door commerciële bedrijven (32%).
Voor het gebruik en de verwerking van gezondheidsdata verschilt het vertrouwen per actor. Zorgverleners (79%) en ziekenfondsen (68%) genieten het meeste vertrouwen. De overheid (41%) en bedrijven (25%) scoren veel lager. De academische wereld bevindt zich daartussen met 53%.
Digitale gezondheidsvaardigheden blijven uitdaging
Twee op de drie Belgen (62%) hebben de afgelopen zes maanden gezondheidsgegevens geraadpleegd via een digitaal gezondheidsplatform. Het ging daarbij om laboresultaten (62%), resultaten van medische onderzoeken of behandelingen (49%) of voorschriften voor geneesmiddelen (39%).
Bijna de helft (48%) zegt dat zij deze platformen vaker zou gebruiken als er duidelijkere uitleg en begeleiding was.
Ook blijft de kennis over de rechten die je als burger hebt, eerder beperkt. Zes op de tien Belgen weten dat zij gezondheidsgegevens kunnen inkijken, maar veel minder mensen weten dat zij gegevens kunnen laten aanpassen (36%) of wissen (28%). Van deze rechten heeft 25% nog nooit gehoord.
