Zeldzame ziekten: wordt de privésector vergeten?

Na het mooie aankondigingseffect van het nieuwe Plan Zeldzame Ziekten eind februari, is het nu tijd voor de opstart. We konden de technische versie van het plan inkijken, die gericht is op de gezondheidsactoren en die wat meer concreet invulling geeft aan al deze ambities (lees in onze analyse wat er voor artsen zou moeten veranderen).

De patiëntenverenigingen hebben deze nieuwe strategie meteen toegejuicht (die ze mee hebben vormgegeven, laten we dat niet vergeten), wat op zich al een goed teken is. Ze moest in de eerste plaats in het belang van de patiënt worden uitgedacht.

Maar hoewel de minister er inderdaad in geslaagd is om federale instellingen (FOD & Sciensano), ziekenhuizen (de referentiecentra voor zeldzame ziekten) en de verenigingswereld (RaDiOrg) rond de tafel te krijgen, vallen toch enkele afwezigen op, met name aan de kant van de privésector.

In zijn plan wil Frank Vandenbroucke “de toegang tot klinische proeven bevorderen”, met name via “tools op basis van artificiële intelligentie”. De privésector, die ook luistert naar patiënten die niets liever willen dan vroege behandelingen voor hun ziekte kunnen uitproberen, heeft niet gewacht op het startschot van de minister om hiermee aan de slag te gaan. Het Patient Expert Center biedt sinds enkele maanden al The Patient’s Voice Database aan, die via een chatbox patiënten en beschikbare klinische studies nauwkeurig met elkaar matcht. Een vruchtbare voedingsbodem voor een publiek-private samenwerking?

De andere grote afwezige in het plan is de farmaceutische sector. Frank Vandenbroucke heeft die misschien al voldoende laten bijdragen in het laatste gezondheidsbudget om er nog een extra last rond zeldzame ziekten aan toe te voegen. Maar toch, als men het gewicht van pharma in de gezonde levensverwachting van patiënten kent… Zullen de 25 miljoen euro van Early & Fast Access volstaan? Kan een Plan Zeldzame Ziekten standhouden zonder duidelijke regels voor de farmasector?