"Het is duidelijk dat de aanpak van vitiligo verbeterd kan worden"
Volgens studies komen depressieve symptomen geregeld voor bij vitiligo-patiënten. Dat blijkt uit gegevens die deze week in het teken van de 'Wereld Vitiligo Dag 2026' onder de aandacht werden gebracht door de internationale patiëntenvereniging VIPOC. “De impact van vitiligo op getroffen personen is enorm en wordt helaas sterk onderschat.”
Naar schatting worden in ons land 100.000 mensen getroffen door deze huidaandoening die wordt beschouwd als een chronische auto-immuunziekte. Hoewel de aandoening vaak als cosmetisch wordt beschouwd, reikt de impact veel verder dan enkel de huid en beïnvloedt ze in belangrijke mate de mentale gezondheid, relaties, het zelfbeeld en het dagelijks leven van patiënten.
“De impact van vitiligo op getroffen personen is enorm en wordt helaas sterk onderschat, ook door zorgverleners. Het lijden van patiënten is diepgaand en beïnvloedt bijna elk aspect van hun dagelijks leven, maar blijft vaak onder de radar door gebrek aan bewustzijn bij het publiek. Het is een ingrijpende chronische en ongeneeslijke auto-immuunziekte", zegt Paul Monteiro, vicevoorzitter Europa van VIPOC.
Belangrijke misvattingen
“Het is duidelijk dat de aanpak van vitiligo in België kan worden verbeterd. Hoewel er de laatste jaren meer aandacht is voor de aandoening en de zichtbaarheid in de media toeneemt, merken we dat er nog steeds onvoldoende bewustwording bestaat”, zegt dermatoloog prof. dr. Nanja van Geel (UZ Gent). "Mensen weten vaak niet wat de aandoening inhoudt. Bovendien zien we soms patiënten langskomen die een verkeerde diagnose kregen of te laat naar een dermatoloog of gespecialiseerd centrum werden doorverwezen.”
Volgens Van Geel kan onwetendheid over de aandoening een effectieve behandeling in de weg staan. “Het is belangrijk te benadrukken dat vitiligo weliswaar niet dodelijk is, maar wel een chronische aandoening is met geregeld ernstige emotionele gevolgen. Bovendien hebben de huidige behandelingen nog steeds hun beperkingen. Uit onderzoek blijkt een deel van de patiënten vaak nog onvoldoende geïnformeerd is over de ziekte. Een van de meest hardnekkige misvattingen, ook onder zorgverleners, is dat er geen behandelingen zouden bestaan. Dat klopt niet. Uiteraard hangt veel af van de vorm van vitiligo, maar met de huidige therapieën kunnen we bij een deel van de patiënten de aandoening beter onder controle houden. Daarnaast zorgen nieuwe ontwikkelingen ervoor dat we voor bepaalde behandelingen steeds meer wetenschappelijke evidentie hebben."
Psychologische impact
Bijna de helft van de Europese vitiligo-patiënten meldt symptomen van matige tot ernstige depressie, terwijl meer dan één op de vier angstklachten vertoont. Velen passen hun dagelijkse activiteiten aan, zijn gestigmatiseerd of hebben vrees voor negatieve reacties van anderen. Deze mentale belasting heeft invloed op het zelfbeeld en de relationele sfeer van de patiënt: bijna de helft van de patiënten geeft aan dat vitiligo hun intieme relaties beïnvloedt, en meer dan 59% zegt kleding, make-up of camouflerende producten te gebruiken om aangetaste zones te verbergen. Vitiligo kan ook invloed hebben op de opleiding- en loopbaankeuze van patiënten: bijna de helft zegt dat de aandoening hun carrièreontwikkeling in de weg staat of vertraagt.
"Toen vitiligo op mijn veertiende opdook, heb ik een groot deel van mijn jeugd geprobeerd het te verbergen", getuigt kunstenaar en danser Florian Lacroix. "Waar de zon vroeger voor mij een bron van vreugde, vakantie, zwemmen en zorgeloosheid was, werd hij een bron van bezorgdheid en angst. Omdat mijn huid gevoeliger is voor de zon, kon ik bijvoorbeeld in de zomer niet met vriendjes mee gaan zwemmen. Dat leidde tot een sociaal isolement."
“Het is daarom belangrijk dat huisartsen ook aandacht hebben voor het psychosociale aspect van vitiligo”, vult Van Geel aan. “Veel patiënten hebben behoefte aan contact met lotgenoten en vinden daar steun en herkenning, terwijl anderen aangeven behoefte te hebben aan psychologische hulp. Goede informatie en educatie zijn daarbij cruciaal. We merken dat er nog kennis ontbreekt, zowel bij patiënten als bij zorgverleners. Behandelingen vragen vaak veel geduld en moeten correct en langdurig worden toegepast. Wanneer patiënten onvoldoende uitleg krijgen, worden behandelingen soms te vroeg stopgezet of niet volgens schema gebruikt, waardoor ze minder effectief kunnen zijn.”
De boodschap van patiënten en experts is dus duidelijk: vitiligo verdient niet alleen aandacht voor de zichtbare huidafwijkingen, maar ook voor de vaak onzichtbare psychologische en sociale gevolgen.