Advance care planning: een vergeten recht in een vergrijzend België

Advance care planning hoort geen uitzondering te zijn maar zou een vanzelfsprekendheid moeten worden voor mensen in de laatste levensfase. Niet omdat we minder lang willen leven, maar omdat we ook in moeilijke tijden kwalitatiever willen blijven leven.

Xavier Brenez, Directeur-generaal bij de Onafhankelijke Ziekenfondsen

In de laatste levensfase moeten mensen en hun omgeving vaak moeilijke keuzes maken: wel of niet behandelen, een opname of liever thuis blijven wonen, comfortzorg of levensverlengende therapie. Keuzes die moeten aansluiten bij hun gezondheidstoestand, maar ook vooral de waarden en persoonlijke doelstelling van de persoon in kwestie.

Die beslissingen vallen nu nog te vaak in crisismodus, waardoor families en zorgverleners maar moeten raden wat “het beste” zou zijn. Begrijpelijk, maar dit resulteert zelden in de meest optimale zorg. ​

Advance care planning (ACP) biedt een alternatief. Het laat mensen in palliatieve levensfase met een levensverwachting van minder dan 12 maanden toe om wensen en grenzen rond toekomstige zorg tijdig te bespreken. Het is geen administratieve of juridische oefening, maar een gesprek over wat iemand belangrijk vindt wanneer het levenseinde in zicht is.

Iedereen hecht belang aan waardige zorg, alleen maken we er in de praktijk zelden tijd voor.

België erkende het belang van ACP eind 2022 met een specifieke terugbetaling voor huisartsen die zulke gesprekken voeren. Een verstandige beleidskeuze, alleen kent ze onvoldoende succes.

Uit analyses blijkt dat de regeling voorlopig weinig wordt gebruikt. In drie jaar tijd werd ze bij de leden van de Onafhankelijke Ziekenfondsen (met Helan in Vlaanderen) minder dan 2.000 keer geattesteerd. Ter vergelijking: het palliatief forfait, bedoeld voor patiënten met een kortere levensverwachting (minder dan drie maanden), werd in dezelfde periode meer dan 10.000 keer aangevraagd. Nochtans is de doelgroep voor een ACP-gesprek ruimer. ​

Grote verschillen

De socio demografische verschillen tussen patiënten die gebruik maken van ACP zijn groot:

• Huisartsen voeren dit gesprek vaker met vrouwen (60% van alle ACP) dan met mannen (40%).
• In Vlaanderen is ACP sterker ingeburgerd ten opzichte van Brussel en Wallonië, de overgrote meerderheid van alle ACP-gesprekken wordt er gevoerd. ​
• Er zijn ook duidelijke verschillen wat betreft de woonvorm: bewoners van een woonzorgcentrum voeren tot 10 keer vaker een ACP-gesprek dan mensen die thuis wonen. Dat is opvallend, want ook voor mensen die nog zelfstandig thuis wonen kan tijdig vooruitdenken een grote meerwaarde betekenen.

Deze systematische onderbenutting van ACP is geen kwestie van onwil. Niet bij patiënten en niet bij zorgverleners. Ze wijst op een kloof tussen wat we in theorie belangrijk vinden en wat we daadwerkelijk doen. Iedereen hecht belang aan waardige zorg, alleen maken we er in de praktijk zelden tijd voor.

Tijd is nochtans precies wat Advance care planning vraagt. Tijd om te luisteren, om twijfel toe te laten en om scenario’s te bespreken die niemand graag bespreekt. En laat tijd nu net datgene zijn waar vandaag in de (eerstelijns)zorg geen overschot aan is.

 Bovendien leeft het idee nog altijd dat wie over toekomstige zorg praat, zich al gewonnen geeft. Alsof vooruitdenken een vorm van pessimisme is. Advance care planning gaat in de eerste plaats niet over sterven, maar over levenskwaliteit bij ernstige ziekte. Het voorkomt overbehandeling, vermindert stress bij patiënten en mantelzorgers en geeft zorgteams een houvast in meer acute situaties.

Zowel zorgverleners als burgers hebben een rol te spelen in het inburgeren van ACP. De vraag “Wat is belangrijk voor mij als mijn gezondheid achteruitgaat?” is een gezonde vorm van anticiperen. We hebben op beleidsniveau een terugbetaling ingevoerd, maar we hebben het gesprek nadien niet formeel genormaliseerd. Het beleid kan een kader scheppen maar kan geen cultuurverandering afdwingen, daarvoor is meer nodig: opleiding, ondersteuning en vooral de erkenning dat dit een prioritair thema is.

We kunnen het ons niet langer veroorloven om zorggesprekken uit te stellen tot het allerlaatste nippertje, dit verhoogt de druk op de zorg alleen maar verder. Advance care planning hoort geen uitzondering te zijn maar zou een vanzelfsprekendheid moeten worden voor mensen in de laatste levensfase. Niet omdat we minder lang willen leven, maar omdat we ook in moeilijke tijden kwalitatiever willen blijven leven.