Pediatrische palliatieve zorg: betere ondersteuning nodig voor liaisonteams en huisartsen
De financiering herzien, de eerste lijn beter ondersteunen en de overgang naar de volwassenenzorg voorbereiden. Dat zijn enkele mogelijkheden om de ongelijkheid in de toegang tot pediatrische palliatieve zorg in België te verkleinen, zo kwam naar voren in een colloquium dat in maart dit jaar mede werd georganiseerd door de Koning Boudewijnstichting.
METEEN MEE
Pediatrische palliatieve zorg begint vanaf de diagnose en vertrekt van een brede benadering. De toegang ertoe blijft ongelijk in België.
Liaisonteams spelen een centrale rol. Hun erkennings- en financieringskader uit 2010 moet worden geactualiseerd om gelijke toegang tot zorg te waarborgen, met het zorgtraject van de patiënt als uitgangspunt.
De eerste lijn vraagt om meer opleiding, een duidelijke rolverdeling, betere samenwerking en gegevensdeling, een passende vergoeding en minder administratieve lasten voor gezinnen.
Pediatrische palliatieve zorg beperkt zich niet enkel tot de laatste levensfase. Vanaf de diagnose van een levensbedreigende of levensverkortende aandoening kan ze het kind en zijn gezin gedurende het volledige ziektetraject begeleiden. En ook na het overlijden kan de ondersteuning van naasten worden voortgezet. Naast medische en verpleegkundige zorg omvat deze begeleiding ook aandacht voor psychologische, sociale, relationele, spirituele en praktische behoeften.
De toegang tot pediatrische palliatieve zorg blijft in België echter ongelijk, zo benadrukte de Koning Boudewijnstichting tijdens een colloquium dat eerder dit jaar in Brussel plaatsvond. Ruim 300 deelnemers, onder wie zorgverleners, onderzoekers, beleidsmakers, ervaringsdeskundigen en vertegenwoordigers van de acht Belgische pediatrische liaisonteams, wisselden er ervaringen uit en bespraken de belangrijkste knelpunten in de zorgverlening.
Een financieringskader uit 2010
De acht pediatrische liaisonteams spelen een centrale rol in de palliatieve zorg voor kinderen. Ze vormen de schakel tussen het ziekenhuis, de thuisomgeving, de eerstelijnszorg, de school en de bredere leefomgeving van het kind. Daarnaast ondersteunen ze gezinnen bij praktische en administratieve problemen en begeleiden ze zorgverleners die minder vertrouwd zijn met pediatrische palliatieve zorg.
Het huidige erkennings- en financieringskader dateert echter nog uit 2010. Volgens de acht liaisonteams is een dringende actualisering nodig, rekening houdend met de evoluties in de medische praktijk, de organisatie van de zorg en de veranderende behoeften van patiënten en hun gezinnen.
Het uitgangspunt is dat elk kind toegang krijgt tot passende palliatieve zorg, ongeacht de aandoening, woonplaats of financiële situatie van het gezin. “We moeten van pediatrische palliatieve zorg een volwaardig zorgtraject maken”, benadrukt Brieuc Van Damme, CEO van de Koning Boudewijnstichting.
De eerste lijn ondersteunen bij thuisbegeleiding
Voor huisartsen vormt vooral de begeleiding in de thuissituatie een uitdaging. Veel gezinnen willen hun kind zo lang mogelijk thuis verzorgen, maar dat vergt specifieke expertise en voldoende ondersteuning voor de betrokken eerstelijnszorgverleners.
Het verslag van het colloquium pleit daarom voor meer opleiding in pediatrische palliatieve zorg en een nauwere samenwerking met de liaisonteams. Daarnaast zijn een duidelijke taakverdeling, betere communicatie en zorgcoördinatie en een vlottere gegevensuitwisseling met respect voor de privacy nodig. Ook een aangepaste vergoeding voor de bijkomende inzet van zorgverleners behoort tot de aanbevelingen.
Tot slot vraagt het verslag aandacht voor de administratieve belasting van gezinnen. Die moet zoveel mogelijk worden beperkt, zodat ouders die al zwaar worden belast door de ziekte van hun kind, niet met onnodige administratieve verplichtingen worden geconfronteerd.
De overgang naar de volwassenenzorg voorbereiden
Dankzij de medische vooruitgang bereiken steeds meer kinderen met een ernstige aandoening de volwassen leeftijd. De overgang van de pediatrische naar de volwassenenzorg verloopt echter niet altijd vlot. Verschillen in werkwijze, zorgorganisatie en communicatie kunnen de continuïteit van de zorg bemoeilijken. Bovendien vinden jongvolwassenen niet altijd aansluiting bij voorzieningen die specifiek op kinderen of volwassenen zijn gericht.
Het verslag pleit daarom voor een tijdig voorbereide en zorgvuldig begeleide transitie, waarbij de jongere, zijn naasten, de pediatrische teams, de volwassenenzorg en de eerste lijn nauw worden betrokken. Een goede informatieoverdracht, duidelijke coördinatie en aangepaste financiering moeten de continuïteit van het zorgtraject waarborgen.
De aanbevelingen bouwen voort op een eerder overzicht van de Koning Boudewijnstichting uit 2025 en op een rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE), opgesteld in opdracht van het RIZIV. Volgens de stichting kunnen deze werkzaamheden de basis vormen voor een vernieuwd beleid rond pediatrische palliatieve zorg. Daarbij vraagt ze ook aandacht voor een betrouwbaardere gegevensverzameling, de rechten van het kind en respect voor levensbeschouwelijke en religieuze overtuigingen.
Voor Brieuc Van Damme blijft één uitgangspunt richtinggevend: “Het kind en zijn gezin moeten centraal staan bij beslissingen.”