AK Academy Kinderpsychiatrie

Theoretische kronkels en aanpak van autisme 

Er zijn verschillende theorieën die autismespectrumstoornissen proberen te verklaren. In elke theorie schuilt ongetwijfeld een kern van waarheid. Wat de zorg voor kinderen met autisme betreft, is het vooral zaak er vroeg mee te beginnen.

Onderzoek heeft bevestigd dat autismespectrumstoornissen (ASS's) een multifactoriële oorsprong hebben. Men identificeerde honderden predispositiegenen en verscheidene neuro-anatomische en neurofysiologische afwijkingen. Men formuleerde ook verschillende neuropsychologische theorieën. Prof. Alain Malchair, kinderpsychiater, eredocent aan de Universiteit van Luik en medisch directeur van het Luikse dagziekenhuis ‘La Manivelle’, stelt dat we deze hypotheses moeten beschouwen als stukjes van een grote legpuzzel, die samen aan de grondslag liggen van het begrip autisme, maar die geen van alle op zichzelf kunnen staan. 

Inlevingsvermogen

Woorden kunnen misleiden. De 'Theory of Mind' (ToM) is geen theorie, maar wijst op het vermogen om gedachten en gevoelens (intenties, verlangens, overtuigingen, enz.) aan jezelf en anderen toe te schrijven, en dus om zich in te leven in de mentale toestand van de ander. Het stelt ons in staat om het gedrag te voorspellen van degenen met wie we omgaan. Verschillende empirische experimenten hebben aangetoond dat deze vaardigheid tekortschiet bij kinderen met ASS. Hun aangeboren onvermogen om “in het hoofd van een ander te kruipen” wordt gezien als de belangrijkste oorzaak van de atypische aard van hun sociale interacties. Deze wijd verspreide hypothese wordt door veel auteurs onderschreven, onder wie de Britse psycholoog Simon Baron-Cohen en zijn Duitse collega Uta Frith, inmiddels professor emeritus, die geloven dat dit de ultieme verklaring is voor autisme.

Toch geldt ook voor deze benadering dat ze slechts een gedeeltelijke verklaring voor de stoornis vormt. Men wierp ook de nodige bedenkingen op, vooral omdat de gebrekkige ToM geen universeel karakter heeft binnen de ASS-populatie, maar ook omdat er al op zeer jonge leeftijd sprake is van gedrag dat kenmerkend is voor ASS – dus bij kinderen bij wie we nog geen echte sociaal-cognitieve vaardigheden kunnen verwachten of herkennen. Bovendien houdt de ToM geen rekening met stereotiep gedrag, dat net het tweede diagnostische criterium is voor ASS, naast aanhoudende tekorten in communicatie en sociale interactie.

Andere ruimtetijd

Ook zintuiglijke en perceptueel-motorische factoren lijken betrokken te zijn bij de verschijnselen van autisme. Bruno Gepner, onderzoeker aan het laboratorium 'Parole et langage' van de Universiteit van Aix-en-Provence, formuleerde een theorie die draait om de perceptie van tijd bij mensen met ASS. Zij zouden grote moeite hebben om de wereld om hen heen te ontcijferen, omdat het tempo te hoog ligt voor hen. Waarnemingsstoornissen zouden daarom een sleutelrol spelen bij ASS.

In 2009 schreven Bruno Gepner en Carole Tardif (hoogleraar ontwikkelingspsychologie aan de Universiteit van Aix-en-Provence) in het tijdschrift ‘La Recherche’: (…) sommige mensen met autisme slagen er niet in om de continue, snelle stroom aan visuele, auditieve en proprioceptieve informatie uit hun omgeving  in ‘real time’ te verwerken. (…) De desynchronisatie van taalkundige, emotionele en sociale interacties die kenmerkend is voor autisme, zou op zijn minst gedeeltelijk het gevolg zijn van deze waarnemingsstoornissen. Om zich aan te passen aan een wereld die voor hen te snel beweegt en verandert, hebben mensen met autisme logischerwijs de neiging om die wereld te willen vertragen, of zelfs tot stilstand te brengen, of ze ruimtelijk te fragmenteren in meerdere details die makkelijker waar te nemen en te verwerken zijn.”

Dit zou kunnen verklaren waarom mensen op het spectrum de neiging hebben om hun aandacht vooral te richten op statische visuele details, maar ook op elementen die verband houden met andere zintuigen, en waarom mensen met hoogfunctionerend autisme (Asperger) bepaalde buitengewone vaardigheden vertonen, met name op visueel-ruimtelijk gebied (puzzels, patroonherkenning in complexe tekeningen, enz.), of op andere gebieden (geheugen, wiskunde, wetenschap, …). 

Deze uitzonderlijke vaardigheden zijn echter niet noodzakelijk nuttig in het dagelijks leven, vooral omdat elke verandering in de omgeving een herinterpretatie vereist van de persoon met ASS. Zo kunnen mensen met Asperger de weg kwijtraken als ze een straat inslaan in de tegenovergestelde richting van wat ze gewoon zijn. “Omdat ze in een andere ruimtetijd leven dan wij, slagen kinderen met autisme er niet in om zich te verbinden met of af te stemmen op de fysieke mensenwereld, of om de buitenwereld te verbinden met hun interne wereld”, legt professor Malchair uit. Hij voegt er nog aan toe dat er bij mensen op het spectrum een gebrek aan samenhang is tussen de verschillende zintuiglijke waarnemingsvelden. Elke sensorische modaliteit functioneert autonoom, zonder link met de andere zintuigen.

Prikkels 

Bovendien kunnen mensen met ASS te maken hebben met prikkelverwerkingsstoornissen: een over- of ondergevoeligheid aan prikkels, afhankelijk van het zintuiglijke kanaal dat geactiveerd wordt – of zelfs binnen éénzelfde zintuiglijke veld, afhankelijk van het type prikkels. “Sommige kinderen met ASS kunnen bijvoorbeeld ontzettend moeilijk geluid verdragen, waardoor ze bepaald gedrag gaan vertonen, zoals een telefoon kapotslaan, omdat ze bang zijn dat die zou overgaan. Anderen kleden zich uit, omdat ze het contact met hun kleren niet kunnen verdragen”, beschrijft Ghislain Magerotte, emeritus hoogleraar aan UMons en medeoprichter, met Éric Willaye, van de 'Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme' (SUSA). 

Sensorische overgevoeligheid kan zich bijvoorbeeld uiten in een visuele fascinatie voor licht. Sensorische ondergevoeligheid daarentegen kan zich manifesteren als een schijnbare onverschilligheid voor prikkels zoals warmte, geluid of pijn. Deze verstoorde sensorische informatieverwerking leidt geregeld tot gedrag dat als afwijkend beschouwd wordt.

Autistiserend proces

In 1967 opperde de psychoanalyticus Bruno Bettelheim dat autisme voortkwam uit de houding van sommige ouders, met name moeders die weinig liefdevol waren en een gebrek aan empathie vertoonden t.o.v. hun kind. De psychoanalyse is al lang afgestapt van deze funeste, culpabiliserende hypothese, maar gooide daarmee de handdoek niet in de ring. Over zijn nieuwe benaderingswijze zei de Franse psychiater en psychoanalyticus Pierre Ferrari, die overleed in 2016, dat het niet de pretentie had om de oorzaak van ASS te verklaren, maar eerder om licht te werpen op bepaalde mechanismen die ons in staat stellen de innerlijke belevingswereld van de betrokken kinderen beter te begrijpen, en dit vooral voor therapeutische doeleinden. Het is immers moeilijk om de genetische, neuro-anatomische en neurofysiologische gegevens die zich door de jaren heen verzameld hebben over de oorsprong van autisme te negeren!

Prof. Malchair wijst op het belang dat de psychoanalyse hecht aan wat psychiater en psychoanalyticus Jacques Hochmann (emeritus hoogleraar aan de Université Claude Bernard Lyon 1) het 'autistiserend proces' heeft genoemd. “Door zijn of haar gebrekkige ‘hersengereedschap' (dat het gevolg is van genetische, neuro-anatomische en neurofysiologische afwijkingen) onderhoudt het kind tijdens de perinatale periode een relatie van wederzijds onbegrip en onwennigheid tot anderen, vooral tot zijn moeder”, legt prof. Malchair uit. “In plaats van samen één 'psychisch bad' te delen, gevuld met uitwisselingen die fundamenteel zijn voor de cognitieve en relationele ontwikkeling van het kind, voelt het kind zich als een vreemde voor de moeder, en vice versa.” Dit is hoe autisme zich zou kunnen nestelen, volgens deze hypothese. Een benadering die, net als vele andere, zijn voorstanders heeft (ook buiten de psychoanalytische stroming) en zijn tegenstanders.

Omkadering

Is ASS een ziekte, een syndroom, of een beperking? Het laatste woord is er nog niet over gezegd. Het is wellicht meest gepast om te spreken van een ernstige functiestoornis die gepaard gaat met een enorm leed, wat overeenkomt met de definitie van een beperking zoals de VN en de WHO die hanteren. Het gaat om een levenslange stoornis en dus zijn termen als ‘herstel’ en ‘genezen’, die vaak in de media gebruikt worden, niet op hun plaats. Voor prof. Magerotte is het beter om te spreken van ‘ontwikkelingsvooruitgang’, aangezien de educatieve component zo belangrijk is in de ondersteuning en begeleiding van mensen met ASS.

Over één punt is iedereen het eens: bij kinderen met ASS moet de juiste zorg en omkadering zo vroeg mogelijk opgestart worden. Helaas verloopt dit in Franstalig België nog erg moeizaam, stelt Ghislain Magerotte vast. Nochtans is het essentieel als we de levenskwaliteit van mensen op het spectrum aanzienlijk willen verbeteren, hun sociale interacties maximaal willen bevorderen, en eventuele geassocieerde stoornissen, waaronder bepaalde gedragsproblemen, willen aanpakken. Zoals het Institut du Cerveau (ICM, Parijs) beklemtoont, is er geen geneesmiddel dat specifiek ingrijpt op de spectrumstoornis op zich, maar kunnen bepaalde medicamenteuze behandelingen soms nodig zijn om het hoofd te bieden aan eventuele geassocieerde stoornissen.

'We kunnen geen wonderen verrichten, geen enkel kind komt 'genezen' uit een behandelcentrum'

Pedagogische aanpak

Prof. Magerotte blikt terug op 1987, het jaar waarin het onderzoek van de Amerikaanse Ivar Lovaas (Universiteit van Californië, Los Angeles) leidde tot een ware aardverschuiving voor ouders en zorgverleners van kinderen met autisme. Lovaas zette een experimentele groep op van negentien kinderen met autisme, en liet hen een intensief programma volgen (40 uur/week), waarbij gedragspsychologie en geïndividualiseerde interventies centraal stonden. Negen van die negentien kinderen stroomden door naar het regulier onderwijs. Twee controlegroepen kregen een minder intensieve begeleiding (maximaal tien uur/week). Slechts één van die veertig kinderen kon nadien aarden in een gewone klas.

“De toegepaste strategie was die van de ‘afzonderlijke proeven’”, weet prof. Magerotte. De kinderen worden in feite getraind om te reageren op één eenvoudige, specifieke instructie, bijvoorbeeld: "Leg je vinger op het puntje van je neus”. Als ze dat doen, krijgen ze een beloning. Als ze het niet doen, helpt de begeleider hen naar de verwachte reactie en beloont hen zodra ze de gevraagde actie uitvoeren. De oefening wordt herhaald totdat de kinderen, zonder hulp, op de instructie reageren.

In de ogen van de voormalige voorzitter van SUSA mag vroegtijdige en intensieve interventie zich niet beperken tot de strategie van afzonderlijke proeven, maar moet men er ook voor zorgen dat het kind zich steeds in een omgeving bevindt die aangepast is aan zijn of haar ontwikkelingsstructuur. Dit is wat specialisten ‘omgevingsonderwijs’ noemen. “Het succes van de ondernomen actie hangt ook af van de betrokkenheid of ondersteuning van het gezin, die zo goed als continu aanwezig moet zijn”, voegt Ghislain Magerotte toe.

Tools geven

De visuele vaardigheden van mensen op het spectrum liggen vaak een stuk hoger dan hun auditieve vaardigheden.  "Het is daarom vaak nuttig om tekeningen, foto's, pictogrammen en voorwerpen te gebruiken om de omgeving van kinderen met ASS visueel te organiseren en de pedagogische aanpak te structureren. Die aanpak moet echter worden afgestemd op de individuele moeilijkheden en moet progressief zijn", beamen professoren Magerotte en Malchair.

Het visueel structureren van de omgeving was oorspronkelijk onderdeel van de TEACCH-methode (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), die in 1966 werd opgestart door prof. Eric Schopler van de Universiteit van North Carolina. De TEACCH-methode, die internationaal wellicht de populairste onderwijsmethode geworden is, berust op cognitieve gedragspsychologie en wordt onderwezen in gespecialiseerde klassen.

"De werkwijze is onmiskenbaar succesvol, maar het is ook geen tovermiddel. Hetzelfde geldt voor andere methoden, die evenzeer relevant kunnen zijn. We kunnen geen wonderen verrichten, geen enkel kind komt 'genezen' uit een behandelcentrum", zegt Alain Malchair. Prof. Magerotte benadrukt dat het doel is om mensen met ASS de tools te geven om anders te communiceren, zich beter verstaanbaar te maken, hen positief gedrag aan te leren en zo hun sociale integratie en levenskwaliteit te verbeteren.

Alle specialisten hameren vandaag op de noodzaak van een multidisciplinaire aanpak van ASS. Zoals het ‘Institut du Cerveau’ opmerkt, hebben de klinische behandelingsrichtlijnen betrekking op verschillende domeinen. De guidelines spreken van educatieve, ontwikkelings- en gedragsinterventies; communicatiebegeleiding; psychomotorische en sensorimotorische ondersteuning; cognitief-psychologische ondersteuning; maatschappelijke begeleiding; ondersteuning vanuit verenigingen en/of lotgenoten; ondersteuning van naasten; ondersteuning (voor volwassenen) bij opleiding en werk; en medische begeleiding voor eventuele geassocieerde (psychiatrische en/of niet-psychiatrische) stoornissen. Op het gebied van onderwijs pleit Prof. Magerotte voor een inclusieve school – een systemische verandering – waar jongeren met autisme naast 'gewone' leerlingen zitten⁽¹⁾.

Opmerkingen : 
1. Ghislain Magerotte, Céline Baurain et Jo Lebeer, Vers une école inclusive, De Boeck supérieur, 2024. 

Leerdoelen:  
Na het lezen van dit artikel bent u vertrouwd met:  
- De ‘Theory of Mind’ als mogelijke verklaring voor het ontstaan van autisme; 
- De rol die sensorische of zintuiglijke factoren kunnen spelen bij de verschijnselen van autisme; 
- Het ‘autistiserend proces’, een hypothese ontleend aan de psychoanalytische stroming;  
- De noodzaak van een vroegtijdige behandeling van autisme; 
- Het belang van een gestructureerde, geïndividualiseerde en multidisciplinaire omkadering voor kinderen met ASS. 

AK Academy
Vervolledig de vragenlijst en behaal een accreditatiepunt.